Deutsche Leberstiftung

 

Wolfgang... Der Weg nach oben

Wolfgang, trockener Alkoholiker, infiziert infolge Drogenmissbrauch, Genotyp 3, zwei vergebliche Therapien von je 24 Wochen, 3.Therapie seit 06.2010 über 48 Wochen.Ich begann ca. 1976 zu drücken und blieb bis 1980 an der Nadel hängen. Durch das Leid und den tödlichen Verlust von Freunden jedoch bin ich zur Besinnung gekommen und hab mich alleine aus dem Sumpf gezogen. Kalter Entzug in Eigenregie unterstützt lediglich mit ein paar Mitteln gegen das schlimmste Klappern. Ich habe gestunken, geklappert, geschwitzt und mich übergeben, dass es eine wahre Pracht war. Habe nach dem Schlimmsten meinen Wirkungskreis geändert und bin aus meiner damaligen Stadt ausgezogen, ein kompletter Bruch eben. Einen größeren Schaden als schlechte Manieren und Zähne habe ich körperlich nicht genommen. Nach ca. 3 Monaten war ich wieder an der Oberfläche angekommen und konnte wieder normal am Leben teilhaben.


So weit zur Vorgeschichte. Selbstverständlich bin ich verschiedene male rückfällig geworden, immer nur kalkuliert kurz um bloß nicht hängen zu bleiben. Diesen Respekt vor der Droge hatte ich immer noch. Aber im Laufe meines Lebens, ich bin jetzt 52 Jahre alt, ist viel passiert. Frau, Kind, Umstände, Arbeit, das ganze bunte Programm. Meine HCV habe ich mir Ende der 80er Anfang 90er eingesammelt. Ich weiß es nicht so genau. Was mir in Erinnerung ist, ist die kommentarlose und beiläufige Mitteilung meines Arztes, HCV positiv zu sein. Ich muss mir diese auf einem Weihnachtsmarkt, den ich beschickt habe, eingefangen haben. Zu der Zeit ist es kalt gewesen und ich nahm das Gift letztlich zum heizen von innen. Es verkaufte sich dann besser und angenehmer. Ein zusätzliches Problem war, dass ich währen dieser Zeit schleichend zum Alkoholiker mutiert bin und so habe ich mir dann eines Abends übermütig eine kräftige Dosis gegönnt die mir dann auch prompt den Atem nahm. Am nächsten Morgen erzählte man mir mich mit Kochsalz zurückgeholt zu haben…Mit einer von  Hepatitis-C  verunreinigten Nadel. Hier beginnt meine selbst verschuldete Virusbelastung.


Nun bin ich also infiziert und weiß nichts davon bis mich mein Arzt beiläufig über meine Infektion informiert. Große Sorgen oder Gedanken habe ich mir zu diesem Zeitpunkt nicht gemacht; es kam öfter vor, dass Menschen aus dem Drogenkreis gelb wurden. Das gab sich immer mit der Zeit. Ich wollte mich auch nicht mit der Hepatitis-C auseinandersetzen. Es ging mir gut. Der Arbeit, die Familie, das Leben. Alles lief prima ...bis auf mein exzessives Trinkverhalten). Irgendwann dann schlich sich meine Kraft aus dem Körper, schleichend und langsam. Ich hab das lange Zeit überspielt, was mir durch die viele Arbeit nicht sonderlich schwer fiel. Irgendwann später zum Arzt, Labor und HCV positiv. Diesmal bin ich halbwegs gut informiert worden.


1990 begann meine erste Monotherapie mit Interferon über ein ½ Jahr. Das alte Procedere mit Pulver anmischen und injizieren. Diese Therapie hat damals nur insofern angeschlagen, dass es mit meinen Leberwerten geringfügig besser wurde.

Begleiterscheinungen hatte ich rückblickend nur die ersten 3 Tage. Danach war alles gut. Zu meiner Schande muss ich gestehen, dass ich während dieser ersten Therapie auch Alkohol getrunken habe, reduziert zwar, aber eben…. na ja. Das halbe Jahr war um und es hat sich für mich nichts großartig geändert. Auf mein Inneres habe ich schon gar nicht gehört, ich hatte einfach keine Zeit und keine Lust auf solche Dinge.  Mit dem Drogenkonsum allerdings seit dem konsequent Schluss. Mit der Müdigkeit leider nicht,  ich gehe trotzig gegen an. Die Jahre haben mich inzwischen gelehrt meine HCV und die Müdigkeit als beste Freunde zu akzeptieren und den passenden Moment eines neuen Therapiebeginns abzuwarten. Aber nicht nur. Bis ins Jahr 2004 war ich teilweise fürchterlich am Trinken. Ich war nicht an Arbeit gebunden und mein eigener Herr, so dass der Familie keine sozialen Nachteile entstanden. Äähämm, natürlich gab es Nachteile. Meine Frau hatte es nicht immer wirklich leicht mit mir und der Führerschein war auch schon weg. Vom Alkoholentzug mit darauf folgender Therapie rede ich gar nicht erst weiter. In meinem Leben sind also vom Nacheinander bis zum gemeinsamen Miteinander alle Baustellen meines schlechten Lebenswandels vertreten und ausgiebig ausgelebt worden. Ein halbes Leben lang gesoffen und gesumpft. Immer gearbeitet und am Ende doch noch lebendig.


Beginn meiner  zweiten ½ jährlichen Behandlung. Diesmal mit Pegasys/ Copegus
 

Diese Therapie hat nicht gefruchtet.
Bei 195cm wog ich anfangs mein lebenslanges Stammgewicht von 76 Kg. Nach der Therapie hing ich, trotz Aufbaunahrung aus dem Altenheim mit 62 Kg völlig in den Seilen. Ich hatte von sämtlichen Begleiterscheinungen fast nichts ausgelassen und war überhaupt nicht mehr richtig lebendig. Ich hätte zu der Zeit verlängern können, habe aber vorgezogen, meinen Allgemeinzustand wieder auf korrekten Stand zu bringen. Der Kopf ist nicht im Sand stecken geblieben und ich kann, trotzdem ich relapsed bin, wieder lachen. Ohne den Beistand meiner lieben Frau allerdings hätte ich das alles nicht durchstanden. Sie war mir ein großer und wichtiger Beistand während dieser Zeit.

Wie ich die zweite Therapie erlebt habe...
 
Die trockenen  4 Jahre vor Therapiebeginn habe ich täglich an meinen Gesundheitszustand gedacht, habe es nur Niemandem, auch meiner Frau nicht, gezeigt. Es hingen zu viele Vorgeschichten an meiner HCV als dass ich gerade dazu stehen konnte und wollte. Meine Trinkerei, Führerscheinentzug und seine daraus resultierenden sozialen Folgen. Alles Dinge, die mich lange sehr belastet haben und für die es an der Zeit war, diese für mich als abgeschlossen zu betrachten. Ich will mir nichts mehr nachtragen und muss das auch nicht…Mein Sack ist voll und zugeschnürt. Ich kümmerte mich um eine Behandlungsmöglichkeit, welche ich über meinen Hausarzt gefunden habe.
Nach der ersten Virenlastbestimmung gab es ein, für mein Empfinden, sehr ausführliches Gespräch bezüglich meines jetzigen Zustandes meiner Leber und entsprechender Behandlungsmöglichkeiten. Dieses Gespräch zog sich über eine halbe Stunde hin. Es wurde eine 24-wöchige Kombitherapie mit Ribavirin und Pegasys Interferon daraus. Da ich meine erste Monotherapie als relativ leicht zu ertragen wahrgenommen habe, hat mir der Hinweis auf Begleiterscheinungen nicht allzu viel  Sorge bereitet und ich setzte mir die erste Injektion.  Wer ahnte denn, dass mich das Folgejahr dermaßen aus der Bahn werfen würde.

Die ersten 2 Tage nach der Injektion
hat es, was für mich nachvollziehbar war, mich nur noch durchgeschüttelt. Kalter Schweiß, Gliederschmerzen, einzig im Bett war es zu ertragen. Als dann am Wochenende sich mein Zahn entzündete, war ich schon etwas bedient. Solche Tage können dann verdammt lang werden ohne Zahnarzt. Dieser konnte den Schaden dann mit Penicillin beheben und die Sache war nach einer Woche durchstanden. Ok, dachte ich mir; in dieser ersten Woche hattest du keine sonderlichen Begleiterscheinungen zu verzeichnen. Alles gut. Nächste Spritze, nächstes Schütteln. Diesmal nicht so ausgiebig wie beim ersten Mal, was mich, und auch meine Frau natürlich gefreut hat.

Die Position Angehörige
ist bei einem solchen Vorhaben übrigens nicht von unerheblicher Bedeutung. Es macht unbedingt Sinn, diese gründlich aufzuklären um evtl. auftretende Ängste und Sorgen von ihnen zu nehmen wenn es  hart kommt. Es ist schließlich auch für die Angehörigen kein Spaziergang, es schlägt ziemlich auf die Stimmung aller Beteiligten. Wenn irgend möglich, lasst Euch von verpflichtenden Jobs, von Verantwortung, Druck und Sonstigem freistellen. Mich persönlich hat diese Kur ab dem dritten Monat vollkommen in Beschlag genommen und mich an Haus und Bett genagelt. Mir, der ich immer agil und voller Taten- und Schaffensdrang war, fiel dies anfangs recht schwer zu akzeptieren, dass mir einfach die nötige Kraft fehlte um wie gewöhnlich am Leben teilzuhaben. Als Schrauber und Tischler hatte ich mich dann aber doch zwangsläufig aus dem Verkehr gezogen. Ich war zum Therapieende immer schon froh, die dreizehn Treppenstufen nach oben geschafft zu haben. Kleinere Querelen mit meiner Frau haben meinen Pulsschlag hochgejagt wie nichts Gutes und die Luft blieb mir stecken. Ab diesem Zustand habe ich mich dann dem hingegeben was mir die Kur Nettes zu bieten hatte.
Besonders nett waren meine Hautirritationen, welche ziemlich nach meinem Zahndilemma folgten. Ich sah aus wie ein wandelnder Streuselkuchen und hatte ernste Bedenken, abbrechen zu müssen. Also im Schleichgang zum Hautarzt und Salbe anmischen lassen. Hat geholfen;  Zusätzlich gegen meine trockene Haut hat mir “Eucerin 3% Urea“ sehr geholfen.

Ich persönlich hatte das Glück, von meiner Frau getragen zu werden. Sie hat den Job gemacht, und ich das Haus, so gut es eben ging. Ganz wichtig war dabei; kein Stress. Damit ist niemandem gedient, er lähmt nur. Manchmal war ich dermaßen fertig, dass ich ins Kissen geheult habe; dann wieder bin ich wegen Kleinigkeiten aus dem Knick gegangen. Irgendwann hab´ ich sämtliche emotionalen Ausbrüche stoisch über mich ergehen lassen, meine Ausbrüche akzeptiert und bei meiner Frau um Verständnis dafür gebeten. Wir haben diese Zeit, glücklicherweise ohne großen Schaden zu nehmen, gut überstanden. Eine echte Schule war für mich, langsam zu treten. Jedes bisschen an körperlichem Einsatz hat mir Kraft gekostet und mich zur Zwangspause verdonnert. Flimmern vor den Augen und tatsächlich auch Ohnmacht. Man glaubt es nicht, aber ich bin unter der Dusche dermaßen unglücklich zusammengesackt, dass ich mich ins Krankenhaus habe fahren lassen müssen. Mechanischer Schaden an den Weichteilen, schmerzhaft aber mit einigen Stichen wieder in Ordnung. Die Interferonbehandlung habe ich deshalb nicht unterbrechen müssen. Nachdem ich aus dem Krankenhaus war, habe ich gezwungenermaßen fast den Rest meiner HCV-Therapie im Bett abgeleistet. Zu nichts Lust und dazu auch noch zur Zwangsliegezeitzeit verdonnert. Zwischenzeitlich Virenlasttest. Das gute Zwischenergebnis hat mich zu der Zeit aufrecht gehalten und alle Begleiterscheinungen ertragen lassen.
Als mir am Therapieende der Arzt dann erörterte, ich sei nicht komplett virenfrei und eine Fortführung um ein weiteres Jahr notwendig, traf mich das doch sehr. Ich verzichtete vorerst dankend auf dieses Angebot und zog es vor mich in eine Ecke zu verkriechen  und meine Wunden zu lecken bevor ich neuerlich in diese Virenmühle trete. Nach ziemlich einem Monat hatte ich genügend Abstand gewonnen und die weitere Vorgehensweise mit meinem Hepatologen besprochen.

Fazit: Jeder Betroffene und auch seine Angehörigen haben diesbezüglich ihre ganz eigenen Geschichten und gehen sicherlich entsprechend verschieden mit ihnen um. Die Angehörigen mit dem Betroffenen wie der Betroffene mit seinen Begleiterscheinungen. Jeder trägt tapfer sein Päckchen Leben mit sich herum und versucht, auf seine Weise das Beste daraus zu zaubern. Aber für Niemanden gibt es DIE Allgemeinlösung zum Umgang mit einer solch mehr oder weniger anstrengenden Therapie. Es wird hier kein Schnupfen auskuriert, wir reden hier von existenzieller Not die es zu ertragen gilt.
Wie oben schon angesprochen hat es mir sehr geholfen nur den jetzigen, heutigen Tag zu überstehen, wenn es schlecht kommt mit den Augen, der Haut, der Beziehung, den Gliedern oder weiß der Teufel, mit was sonst noch. Ich rate jedem, nicht zu weit auszuholen. Mir haben die kleinen Schritte von heute auf morgen meist schon gereicht. Erzwingen lässt sich sowieso nichts.
Im darauf folgenden Jahr kam ich wieder zu Gewicht, Ausdauer und Kräften und sah einem neuen Therapiebeginn vorsichtig aber doch auch gelassen entgegen.
Die letzte Therapie hat mich geschafft;  jetzt schaffe ich die Therapie.

Beginn Therapie im Juni 2010 mit Pegintron / Rebetol
 
Labor / Februar 2010: 800.000 +IU/ml
August 2010: unter 15 +IU/ml  / schwach positiv, sieht gut aus. Natürlich habe ich Begleiterscheinungen. Diese sind aber längst nicht so ausgeprägt wie in der vorhergegangenen Therapie. Sollte es so weitergehen, werde ich diese kleinen Biester wohl doch noch loswerden. Ich glaube fest daran und versuche das Beste aus jedem neuen Tag zu holen. Nicht immer leicht, aber ganz und gar nicht unmöglich. Diese kleine Geschichte aus meinem Leben verhilft vielleicht dem Einen oder Anderen dazu,  sich sein eigenes Dasein während der Therapie nicht ganz so düster zu gestalten, wie es oft geschieht.

Zwischenbericht 30.12.2010 nachdem ich mich kurz nach Th- Beginn hier im Forum angemeldet habe, bin ich plötzlich sehr lebendig geworden. Von Kinetik, Leitlinien und Bestimmung der individuell notwendigen Therapiedauer hatte ich bislang kein Wissen gehabt.

Das änderte sich mit meinem Beitritt schlagartig und ich kümmerte mich intensiv um meinen Behandlungsplan, welcher mir mit vom Arzt vorgegebenen 24 Wochen zu kurz gehalten war für einen Relapser wie mich. Heute kann ich nachvollziehen, das der weiße Kittel nicht unbedingt immer Recht hat. Ebensolches nahm ich jetzt für mich in Anspruch und lief in der Anfangszeit ewig meinen Laborwerten hinterher um mir aus der Tabelle selbst meine Virenkinetik- sowie Blutwerte nachvollziehen und kontrollieren zu können, was mir damals sehr geholfen hat, mir selbst ein Bild von meinem Therapieverlauf machen zu können. Ich habe zu dieser Zeit das mir angelesene umgesetzt und meinen Arzt mit den Leitlinien konfrontiert. Schließlich bekam ich nur die spärliche Ribavirin Dosis von 1000mg / Tag zugeteilt. Das brachte mich auf nicht einmal 15mg Ribavirin pro Kg Körpergewicht. Der Leitliniensatz gibt 15 mg/kg als Standardobergrenze an, gleichzeitig aber auch die Empfehlung bei spätem Ansprechen und wiederholter Therapie ruhig höher zu dosieren. Das Gespräch brachte mir 200 mg mehr ein, was für mich inakzeptabel war. Bis Woche 9  also 1000mg, bis Woche 15 dann 1200mg. Ich hab mir eine Zusatzpackung erschlichen um höher dosieren zu können. Mein Doc hat zu dieser Zeit noch nicht recht mitgespielt, also dieser Weg bevor mir die Zeit davon rennt. Ein Problem war meine Frau, welche Tabletten immer nur streng nach Vorgabe nimmt und der Erhöhung mit Skepsis entgegensah.


Ab der 17. Woche und gutem PCR- Ergebniss (Negativ) bin ich auf 1400mg hochgegangen. (ein Zahlendreher vor meinem Hep- Doc brachte mir dann  gewünschte 1600mg/kg) und so konnte ich auch vor meiner Frau die volle Dosis verantworten. Die Wochen sind recht bewegt ins Land gezogen ohne dass sich für mich der Boden unter den Füßen dünne gemacht hätte. Weder Arzt noch Frau wussten davon. Es geht aber um mich und dabei ist mir jedes Mittel recht. Natürlich blieben meine Kräfte auf der Strecke, auch bin ich von Nebenwirkungen geplagt. Gegen das gröbste, nämlich die Dumpfheit, nehme ich seit ca. 8. Woche Antidepressiva (Citalopram 20mg). Es hilft. Ich hätte nie gedacht so etwas einmal freiwillig zu schlucken. Aber Ohne diesem Medikament würde ich heute nicht so entspannt hier sitzen und schreiben. Es ist kalt? Gut, dann bleibe ich eben im Haus. Ich kann nicht schlafen? Auch gut, dann gehe ich eben nicht schlafen, wird auf später verschoben.

Es geht...

Nachdem mein Arzt mir dann allerhöchstens 36 Wochen zugestanden hat, gingen bei mir die Alarmglocken an und ich bin mit meiner Frau zur Leberfachklinik nach Hamburg (IFI-Institut) gefahren um mir zum einen eine Zweitmeinung vom Facharzt einzuholen und zum anderen um meiner Frau vorhandene Ängste zu nehmen.  Beides lief prima. Ab der 36. Woche könne ich dort weiterbehandeln. Ebenso stand einer Erhöhung der Ribavirindosis auf 1400mg auch nichts im Weg und so konnte ich auch vor meiner Frau die volle Dosis verantworten. Die Wochen sind recht bewegt ins Land gezogen ohne dass sich für mich der Boden unter den Füßen dünne gemacht hätte. Meine Aktivitäten haben sich verlagert. War ich sonst immer Hammer und Nagel, war ich zu der Zeit nur noch in Sitzposition anzutreffen. Ich meidete jegliche Anstrengung und Kälte und bewegte mich ansonsten energiesparend auf dem Fahrrad....Nach ca. 30 Wochen wurde es auch damit weniger, genauso wie meine Haare weniger wurden...Mütze drauf und fertig, passt.


Nach der halbjährlichen PCR hielt ich dann die Nachricht über die PCR- Werte in meiner Hand: Unterhalb der Nachweisgrenze.

Großer Jubel schon in der Praxis mit der Option und bitte um ausführliches Gespräch mit meinem Arzt.

In diesem Gespräch habe ich ihn dann über meine jetzige Ribavirindosis und mein Vorhaben , durchzuziehen, aufgeklärt. Nach diesem Gespräch sind mir dann endlich 48 Wochen Therapie zugesprochen worden. Nicht ganz einfach aber es ging. Und wenn es weiter so gut läuft, hole ich mir den vollen Satz von 72 auch noch ab. Bis dahin sehe ich zu, nichts zu vergessen- falsch zu machen- niemanden zu nahe zu treten oder sonst irgendwie Stress zu bekommen. Schadet der Genesung. Es ging in der vorigen Therapie ganz flott und ich wurde ungenießbar. Mit den Antidepressiva aber komme ich ganz gut zurecht. Ok, meine letzten Zeilen in diesem Jahr haben evtl. dem einen oder anderen ein wenig Mut zum Durchhalten gegeben.


23.09.2010 nachdem ich heute in Hamburg war, geht es mir doch erheblich besser. Zwar saß ich nicht bei Dr. Buggisch, aber eine Tür weiter saß ebensolch geballte Fachkompetenz und hat sich meiner angenommen. Auch Corinna (meine Frau) ist nach unserem heutigen Gespräch ruhiger geworden und hat die Therapieabläufe und meine Wünsche heute auch besser verstehen können. Haarklein wurde jede PCR, jeder Laborbericht, jede Dosis und tatsächlich, man glaubt es kaum, auch das soziale Umfeld von Dr. Stöhr hinterleuchtet. Auf sein Anraten hin zieh ich jetzt 48 Wochen durch, mit der Zusage, sollte mein jetziger Doc tatsächlich nicht über 36 Wochen mitgehen, die Restzeit über Ihn zu therapieren. Fühlt sich gut an.


03.10.2010 Die Zeit ist mir schwer wie Blei. Rachenraum dank Salbeiteespülung wieder ok. Meine Haut wird sehr dünn und pellt an den Händen ab, sehr empfindsam jetzt. Essen läuft sparsam, morgens 1/2Frischkornmüsli, mittags Rest und abends Brot und Kefir. Zwischendurch Obst. Scheint sehr gut anzukommen. Bis heute hab ich´s schadlos überstanden. Hat ja auch so etwas anrüchiges, Antidepressiva zu schlucken Uuahh Ich doch nicht...und jetzt schluck ich sie doch und bin sogar noch dankbar darüber.
Es ist ja nicht so, dass ich dadurch jetzt nur noch benebelt durch den Tag schleiche (dafür sind vorzugsweise die Ribavirin zuständig) Natürlich lauf ich meist benebelt durch die Tage
...aber durch die AD´ s kratzt mich das jetzt nicht mehr so arg. Angefangen bin ich mit 10 mg Citalopram die ich dann nach 3 Wochen auf 20 mg erhöht habe. Ich fahre ganz gut damit.
Mir fiel die Entscheidung allerdings nicht sonderlich schwer, weil ich immer auch die Nebenwirkungen meiner vorhergegangenen Th . noch gut in Erinnerung habe.


10.10.2010 Meine Zunge fängt an Probleme zu machen. Seit letzter Woche macht mir der Luftzug beim atmen durch den Mund Probleme. Nachts pappt mir alles am Gaumen aneinander. Trinke nachts ½ - bis ¾ Liter Leitungswasser. Macht die Sache erträglich. Werde eine regionale SHG- HCV an den Start bringen. Vorgespräche laufen. HB- Wert nach Dosiserhöhung (08.09.2010) von 1200 mg auf 1400 mg 11,8 g/dl Sonstige Nebenwirkungen wie Haut und Psyche im erträglichen Bereich.


09.12.2010 nachdem von mir eine ganze Weile nix zu hören war, hier ein paar neue Zeilen zu meinem jetzigen Zustand. Der fühlt sich für mich an sich ganz gut an, wären da nicht diese Zwickerlein wie Puste Haare und Haut dünn. Das nervt kolossal; Daumen, Mittelfinger und Hacken aufgeplatzt. Ich geh wie auf Eiern und kann zurzeit kaum etwas anfassen. Ist aber dank meiner Frau gut auszuhalten, sie hilft mir sehr. Schlimmer ist für mich dieses Vakuum im Kopf. Es fällt mir schwer, mich zu konzentrieren, ich vergesse viel (vielleicht ganz nützlich manchmal) und stetig rauscht in den letzten Wochen meine Birne leise vor sich hin. Das ist nicht nett. In der neuen HP bau ich Fehler für Fehler ein, bevor ich zu einem vernünftigen Ergebnis komme. Ist zwar kein Drama, es nervt bloß ziemlich alles doppelt machen zu müssen.


Ich schreibe diesen Text gerade auf der Baustelle unseres Sohnes. Hat sich ein Haus gekauft und vorgestern erst die Schlüssel übernommen. Freudige Aufregung pur. Mein Beitrag zum Einzug hat sich auf Auslege- PVC, Regalbau und kluge Sprüche begrenzt, während meine Frau gerade noch das Haus bewohnbar macht. Gut, seine Leute zu haben Zum Nikolaus hat mir der Onkel Doktor übrigens eine PCR zukommen lassen (24. Woche). Jetzt ist es für mich also gerade recht spannend. Einige von Euch erinnern vielleicht, wie ich in den erst Wochen um leitlinienkonforme Medikation und Therapiedauer fast schon betteln musste. Aber ich denke, meinem Ziel schon recht nahe gekommen zu sein. Hatte mir mein Hep- Doc eingangs nur 36 Wochen und 1000mg Ribavirin zugestanden; so sind daraus inzwischen 48 Wochen und 1600mg Ribavirin geworden. Ich denke, mein Doc ist wach geworden und wird jetzt auch 72 Wochen (weil relapsed) mittragen. (weiß er bloß noch nichts von) Das letzte, klärende Gespräch nach der PCR- Blutentnahme wird dafür den entscheidenden Grundstein gelegt haben: Vortrag über Kinetik, Hinweis auf Leitlinien (von denen mein Hep-Doc nicht alles wusste), geplantes Vorhaben Arztwechsel nach 36 Wochen, sowie der unumstößliche Wille, alles mir mögliche mit allen mir zur Verfügung stehenden Mitteln durchzuboxen um auch noch den letzten, gewinnbringenden und nutzbaren Prozentpunkt heraus zu kitzeln. Ich möchte an dieser Stelle noch einmal deutlich betonen, dass ich ohne die Ratschläge und Hilfestellungen von Mitgliedern des Forums heute nicht stehen würde wo ich bin. Natürlich stößt es mir bei der Vorstellung von 72 Wochen schon gelegentlich sauer auf, aber das Wissen um die Dauer als Mittel zum Zweck verleiht mir Flügel, auch wenn diese inzwischen etwas gerupft aussehen.


26.01.2011 zum Juckreiz jetzt etwas. Vor und zu Beginn der Therapie  bin ich regelmäßig zur Sauna gegangen. Damit ist jetzt Schluss. Nachdem ich mich zwischenzeitlich wie eine Schlange gehäutet und die Sauna kurze Zeit pausiert habe, bin ich jetzt an einem Punkt wo wirklich nichts mehr geht. Nach dem Duschbad zu Hause schieb ich gewöhnlich kalt hinterher. Inzwischen bekomm ich danach förmlich Juckattacken und das Frotteehandtuch muss herhalten. Es fällt mir immer schwerer, das warme Wasser abzudrehen.


31.01.2011 bis zum jetzigen Zeitpunkt alles gut überstanden. Meine Werte sind gut. Mein Befinden... na ja. Aus Anfangs 24 Wochen sind (vorerst) 48 Wochen geworden, welche ich trotz miesem Befinden auf 72 Wochen ausreizen werde. Geno 3 / 2 Mal relapsed eben. Die ersten 20 Wochen habe ich relativ gut weggesteckt, bin Stück um Stück zu einer neuen Haut gekommen, welche mir immer noch arg zu schaffen macht. Durch meinen damaligen Drogensumpf hab ich aber immer einen guten Erträglichkeitsvergleich und habe mich mit der Juckerei arrangiert. Was anfängt, mir zu Schaffen zu machen, ist der Kreislauf. Am Anfang der Therapie musste ich gelegentlich in die Hocke gehen um nicht umzukippen. Inzwischen würde ich allerhöchstens im Schneckenrennen noch vorne liegen. Liegt wohl am Gewicht. Bei 195 cm lag es bei Th- Beginn um 76 Kg; inzwischen ist es auf 64 Kg.


06.04.2011Auch nach einem dreiviertel Jahr noch: Virenfrei. Das Leben hat sich natürlich verändert und das Ribavirin fordert seinen Tribut... auch von meiner Frau. Gelegentlich kommen Zweifel auf, schnelle Reizbarkeit und andere therapiebedingte Dinge. Kopf hoch, Rücken gerade so gut es eben geht und durch... halten; auch wenn mir oft nach durchhängen ist. ich blick auf meinen Fahrplan und sehe, dass ich auf Ende 44. Woche zusteuere. Von meinem gewöhnlichen Elan ist inzwischen nicht mehr viel übrig geblieben. Ich bin schon froh über jeden nur halbwegs vernünftig zusammengebrachten Gedanken, im Hinterkopf gärt ein Sammelsurium, von dem ich zurzeit überhaupt nicht weiß mit umzugehen. Kreiselt im  Kopf und ist dennoch nicht greifbar. Nachts Kopfkino vom Feinsten. Nichts Halbes, nichts Ganzes. Dazwischen alles schön ausgepolstert mit Rauschen im Ohr und Watte im Hirn. Dank an die vielen kleinen Ribas... ihr kotzt mich inzwischen ziemlich an. Bewegungsmangel macht mir arg zu schaffen, die Haut nervt einfach nur und ich beobachte, wie mich meine Gelassenheit gelegentlich verlässt und ich wegen nichts schlagartig aus dem Knick gehe. Und wenn mir dies passiert, geht mir sofort die Puste aus. Ruhig bleiben. Ich muss aufpassen, bei all dem Therapiedreck meiner Frau noch gerecht zu werden. Ich muss mich inzwischen zu jedweder aktiven Handlung zwingen, verschiebe es bis auf den letzten Drücker, verlaufe mich in andere, unwichtige Dinge, finde wieder zurück, stiere 15 Minuten Komatisch ins Leere und finde nur schwer den Anschluss wieder.


Ein Leben hinter Glas und Gittern, und die Zelle in der ich sitze, bin ich selbst.

Die gewöhnlichen Highlights fehlen mir. Essen schmeckt nicht, Kaffe nur selten, mit Sauna ist auch Schluss und an Beischlaf ist  z. Zt. auch nicht zu denken. Jedes für sich ein kleiner Tod, über welchen ich hinweg sehen könnte; zusammengenommen aber nicht wirklich schön. so dünnhäutig wie ich zurzeit auch durch die Therapie  gehe, es geht noch was. Es geht immer was. Und es passt noch was drauf auf´s dünne Fell, ich bin mir sicher. Ebenso, und das hält mich einigermaßen aufrecht, weiß ich durch meine vorige Therapie, dass es nach Th- Ende stetig aufwärts gehen wird, sich der Nebel lichtet, Puste, Ausdauer und Lebenslust wieder wachsen werden. Hätte ich es alleine bis hier hin geschafft? Nein. ich wäre schon am Informationsmangel gescheitert. Körperlichen Begleiterscheinungen? Für mich (fast) ok, für nicht informierte eher nicht. Psychische Begleiterscheinungen sind für mich das hauptsächliche Übel dieser Therapie. Die Beschränktheit in mir selbst hat mir in meiner vorigen Therapie schon arg zu schaffen gemacht und tut es noch....besser damit umgehen zu können, sich frei zu machen von allem Anspruchdenken fällt mir immer noch schwer.


49. Woche, 28.04.2011 inzwischen ist Frühling

Ist jetzt Schluss jetzt mit Locke lustig. Ich sehe schön gerupft und fertig aus, steig jetzt aber trotz allem in die Endrunde 72 Wochen. Werde ich die Tage mit meinem Doc abklären. Bezüglich körperlicher und auch emotionaler Toleranzgrenzen kann ich behaupten, an dieser Therapie gewachsen zu sein. Die Wichtigkeit und Sichtweise auf einige Dinge im Leben verschiebt sich doch erheblich unter dieser Therapie und ich bin sicher, gerade wieder ein Stück weit bewusster und auch erwachsener  geworden zu sein.


17.05.2011

Gespräch mit meinem Doc bezüglich Therapieverlängerung
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Doc: wie geht es Ihnen, Sie sind jetzt fast in der 48. Woche?
Ich: Es ist auszuhalten
Doc: Wie viel Ribavirin nehmen Sie?
Ich:  1600mg
Doc:  war nicht von 1400mg die Rede?
Ich:  Das muss ich verwechselt haben
Doc: Ihr Gewicht?
Ich: Unverändert 64 Kg
Doc: Gut, 48 Wochen, damit sind Sie jetzt bald fertig.
Ich: Irrtum, dies ist jetzt mein dritter und letzter Anlauf. Wir gehen auf 72 Wochen auch wenn dies nicht fest in den Leitlinien verankert ist. Sie sind mein Arzt und können das sicher auch verantworten.
Doc: Schweigen...Das ist eine lange Zeit
Ich: Weiß keiner von uns Beiden besser als ich selbst
Doc: Gut, ich unterstütze Sie

Vorne Ihr Rezept und dann Blutabnahme für PCR und Blutbild.


25.05.2011 Der Geno 3: Behandeln wir doch im vorbeigehen, weil, hat ja gute Heilungschancen. Grober Irrtum. Der Geno 3 wird gerne und meistens mit dem im Genesungsverlauf gut heilbaren Geno 2 immer noch in einen Topf geworfen. (Gut für die Statistik  schlecht für uns Geno 3.er) ich merke, dass mir die Puste mehr und mehr ausgeht und ich schon Schwierigkeiten habe, drei sinnvoll zusammenhängende Sätze zu bilden...51. Woche eben.


30.05.2011 und hier was nettes; 48- Wochen- PCR ergab nicht nachweisbar. jetzt hart auf die Zahl 60 zusteuern, danach dann auf die 72. Woche. Verlauf bisher ohne großes Drama...das übliche eben; Schleimhaut, Puste, Hirn und Antrieb; habe Ende nächsten Monat Geburtstag und wünsch mir nichts sehnlicher als einen Beutel Frischblut. 

03.06.2011 Auto fahren geht noch, aber besser geht zurzeit mit Fahrrad, dies ist ganz klar sicherer für Therapierende und kann man nicht groß Beulen mit rein fahren. Außerdem tut Bewegung außerhalb der Sofakante immer noch ganz gut.


26.06.2011 schwindelig ist mein zweiter Vorname; manchmal gehe ich nach dem Aufstehen vorsorglich gleich wieder in Knie. Danach geht es und ich kann meine 195 cm voll ausfahren.
Eine Folge vom HB- Abfall. Langsam bewegen hilft. Mit dem Geschmack ist das auch so eine Sache. Glückssache wenn mal was schmeckt, wonach es sollte. Zurzeit stopfe ich mich Kiloweise mit Bananen voll. Pflegeleicht, muss man nicht kochen, einfach auspacken und essen. Nebenher Kohlrabi, Birnen, Äpfel. Alles am Stück. Sprudel geht gar nicht mehr und Kaffe geht jetzt endlich wieder. Mit schwitzen hab ich Glück, das war anders in meiner vorigen Therapie. Dort habe ich die ersten beiden Th- Monate fast täglich Bettwäsche wechseln müssen.


09.07.2011 57.Woche, immer noch mit 1600 mg Ribavirin täglich im Genick
Zustand: im Eimer Es macht mir zu schaffen, überhaupt an etwas teilzuhaben, mich zu konzentrieren. Wenn meine Frau aus  ihrem  Job erzählt, kann ich ihr kaum folgen. Außerhalb des Hauses bin ich kaum noch anzutreffen. Die Knochen tun mir weh, und seit neuestem ist Nervenirritation im Schenkel hinzugekommen. (Teilbereich taub) GsD hält sich mein Gewicht recht gut. Bin von 64 Kg auf Rekordverdächtige 66,5 Kg geklettert.


01.08.2011 Blutbild von Woche 60 sieht ganz gut aus.

Leukos- 2,5 / HB- 9,2 / Hämatokrit- 0,33 / Eryth- 3,18 / MCV- 104,0/ MCH- 30,8 / MVHC- 29,6
Thrombos- 195
 

Was nervt, sind Nasenbluten und meine weiche Birne. PCR kommt dann in 2 Wochen nach. Ich glaub nach wie vor an Erfolgreich durchstanden. Reha dauert noch etwas; Antrag muss vom Hausarzt ausgefüllt werden, der steckt im Urlaub und mein Hepatologe ist nicht zuständig oder hat kein Budget mehr übrig. Keine Ahnung. Ist mir auch egal.... Warten, die altbekannte Leidenschaft von uns allen, ist wieder gefragt. Nichts Neues, und auch lange nicht mehr so nervig wie zum Th- Beginn


05.09.2011 Diese verdammte Hochdosistherapie, so wirkungsvoll sie auch ist,  weicht mir noch das letzte bisschen Hirn auf. Der HB-Wert  ist schon wochenlang fest getackert auf 8,4, und mein Antrieb verabschiedet sich auch  Stück um Stück. Aber...ich zähle jetzt von 10 ab rückwärts Richtung einstellig. Gute Sache. Meine Merkfähigkeit ist zwar ziemlich im Keller und ich schlafe, beziehungsweise döse vermehrt vor mich hin, hab aber den Riesenvorteil, dies auch dank meiner Frau zu können. Was inzwischen etwas leidet, sind meine Gelenke. Es kracht an allen Ecken, kommt aber ja nach der Therapie und mit den ersten Bewegungen wieder ins Lot. Ansonsten nichts Neues von der Virenfront. Hier läuft alles seinen gewohnten Schongang.  An Gewicht habe ich  zwischenzeitlich 3,5 Kg zugelegt. Bin jetzt auf 67,5 Kg gelandet, nur noch 10 Kg bis zum Ideal. Das Gewicht hat mir bei meinem letzten Gespräch mit meinem Doc schon etwas Sorge bereitet; ich habe es kaschiert mit dicker Kleidung.


21.09.2011 Mein Allgemeinbefinden: Dröhnig bis zum abwinken und müde, müde und noch mal, weil’s so schön passt, müde. Es fängt langsam an, lästig zu werden dieser Zustand zwischen Wollen, Können und tatsächlich Schaffen.
Die Birne weich
der Kopf recht schwer
lange muss ich ja nicht mehr


27.10.2011 Es geht alles noch gerade so, wenn auch bescheiden. Die Aussicht, bald zu  beenden ist das einzige was mich bei Laune und auch hoch hält. Das aber recht gut, schließlich habe ich bald fertig. Alles andere geht im Moment ziemlich an mir vorbei und ist mir auch völlig unwichtig. Kann z.B. einem Gespräch sowieso kaum folgen also lass ich es ganz einfach bleiben. Ist jetzt der Zeitpunkt, an dem ich mir irgendwie kaum vorstellen kann, jemals wieder normal zu ticken.


11.11.2011

Die 75. und letzte Injektion, sehr passend am 11.11.2011, wird heute abends meine zarte Alabasterhaut durchstechen.

Rückblickend; es war nicht immer leicht und angenehm. Im groben aber trotz Hochdosis recht gut auszuhalten. Vorige Th. war mit einem halben Jahr zwar kürzer, aber die Nebenwirkungen waren rückblickend erheblich schlimmer. Falschen bis keinen Bezug zur Therapie gehabt. Es ist schon verrückt, wie verschiedenartig die Nebenwirkungen sein können. Größtes Manko war für mich und ist es (noch), den Tiefpunkt an Konzentration und Denkvermögen zu spüren. Aber das wird sich sicherlich bald geben. Und sobald die Puste wieder da ist, die weichen Knochen wieder in Bewegung kommen, geht auch die Treppe nicht mehr so steil aufwärts. Die ersten beiden Tage zwar etwas zittrig, sonst aber gut beieinander. Habe verstärktes Ohrenrauschen; wenn denn damit die schicken roten Blutkörperchen angespült werden, soll es recht sein.
Muss jetzt erst mal die Balance finden zwischen "habe fertig" und "wie geht es weiter", mich körperlich nicht übernehmen, nichts überstürzen, und trotzdem schleunigst aus dem vergangenen Dauerkoma ausbrechen und Pläne schmieden.
Wach und aufmerksam werden für die Dinge, welche zu lange schon auf Eis gelegen haben.
 

Kurz, die Lämpchen wieder zum Leuchten bringen.


24.02.2012

3- Monatsetappenbericht… <2% Relapsewahrscheinlichket. Ich habe es tatsächlich geschafft virenfrei zu werden und bis heute auch zu bleiben. Sämtliche Blutwerte befinden sich im angegebenen Referenzbereich.
Auch wenn jetzt so oft von vielen Nichtbetroffenen gemeint ist, dass nun wohl alles wieder wie vorher sein sollte; dem ist leider nicht so, so lieb es mir wäre. In meinem Kopf herrscht nach erster Freude über die beendete Therapie blankes Chaos. Es fällt mir unheimlich schwer Zusammenhänge zu erkennen, mich zu konzentrieren, teils sogar Worte zu finden oder auch Emotionen zu haben.
Das letzte ganz besonders. Keine Wut, keine Trauer, keine Freude oder Verzweiflung- einfach Nichts. Mir geht derzeit so ziemlich alles am Hintern vorbei und dies fühlt sich ziemlich schlecht an. Alles was ich fühle ist, mich alleine, ausgebrannt und leer.

Auch mit meiner Frau kann ich nicht wirklich etwas anfangen. Für mich lebt sie in einer Welt, die mir einfach noch nicht wieder zugänglich ist. Ich höre zu und begreife nicht die Hälfte von allem was sie mir erzählt.
Nach der Therapie welche sie mit mir durch gemacht hat, bestimmt kein schönes Gefühl auch für sie und ich hoffe doch sehr, dass der Silberstreif am Horizont bald auftaucht und uns Beiden einen Weg zum Neuanfang aufweist.
Und doch bin ich auf eine ganz besondere Art glücklich darüber, diesen Therapieweg gegangen zu sein und mich nicht habe abbringen lassen von den verschiedenen, unangenehmen Begleiterscheinungen.
Eine Reha wurde mir nach Therapieende zweimalig abgesagt und so habe ich mich auf eine Physiotherapie nach Kassengestellleistung beschränkt. Sie hat gut getan und mir auch die ersten aktiven Schritte etwas erleichtert welche mir nach solch einer langen, fast bewegungslosen Zeit auf dem Sofa wirklich schwer fielen.
Ansonsten ist der tägliche Spaziergang ein Muss geworden, nebenher laufen zusätzlich Übungen auf der Matte und auf dem Ball. (Bin da leider etwas nachlässig)


15.05.2012 hier endet meine Therapie mit SVR

Die Therapie hat mich verändert. Viele Dinge stehen für mich in einem anderen Licht, sind für mich einfach anders geworden. Zwar sind die Glieder allesamt noch recht angeschlagen von der langen Zeit mangelnder Bewegung. Aber es ist in Ordnung. Ebenso ist es in Ordnung für mich, dass mich immer noch ein reichliches Schlaf- und Ruhebedürfnis treibt.
Nach diesem Therapieritt gehe ich einfach gelassener durchs Leben. Nichtigkeiten, ehemals wichtig, bleiben Nichtigkeiten. Einzig was zählt, bin an erster Stelle ich selbst. Ich sorge besser für mich, grenze mich hier und dort ab, bin vielleicht sogar egoistischer geworden. Aber diesen Luxus leiste ich mir jetzt einfach. Er tut mir gut.

Fazit nach dieser Plackerei:

es hat sich rund um gelohnt für mich und ich kann nur allen Therapiestartern wärmstens empfehlen: Lasst Euch nicht von den Nebenwirkungen abschrecken und gebt vor Allem nicht gleich an der Rezeption Euer Hirn ab wenn Ihr eine Therapie ins Auge fasst.

Seid kritisch Eurem behandelndem Arzt gegenüber, hinterfragt die Therapieplanung und begebt Euch auf Augenhöhe mit Eurem Arzt. Die Möglichkeiten hierzu sind in diesem Forum vielfach erwähnt.

Euch allen wünsche ich ein schönes Leben und Kraft zum durchsetzen Eurer Therapieoptimierung sowie der Therapie selbst.

Wolfgang