Deutsche Leberstiftung

 

 

Rene, infiziert mit Hepatitis C, Triple-Therapie

Die Geschichte von René oder:

Neue Chance für Hepatitis-C Patienten - die Triple-Therapie

September 2009...Okay - aller Anfang ist schwer. Zumal ich noch nicht so genau weiß, womit ich eigentlich beginnen soll. Hier ein Abriss der Ereignisse seit Herbst 2009 und meine Vorgeschichte:
1979 - ich war 19 Jahre alt - hatte ich einen schweren Motorradunfall, den ich nur knapp überlebte. Bei der OP bekam ich mehrere Blutkonserven, eine davon war vermutlich mit dem Hepatits-C-Virus verseucht. Vor ca. 10 Jahren wollte ich Blutspenden - bei der Analyse meines Blutes wurde das Virus entdeckt. In den Jahren davor hatte ich davon Null gemerkt. Einziger Hinweis auf meine bis dahin unentdeckte Infektion waren, bei Routinekontrollen durch meinen Hausarzt festgestellte, leicht erhöhte Leberwerte. Nach der Diagnose waren ich und meine Frau etwas geschockt. Denn das Virus kann die Leber schädigen bis hin zur Leberzirrhose, also Leberkrebs. Meine Leber wurde daraufhin mit einer Biopsie untersucht und es stellte sich heraus, dass sie meinem Alter entsprechend ganz gut in Schuss ist - Fibrosegrad 1. Da ich auch sonst keine Beeinträchtigungen spürte, beschlossen der Arzt, meine Frau und ich - keine Therapie. Meine Frau und die Kinder sind nicht infiziert.


Die zur Zeit gängige Behandlung mit Interferon und Ribavirin dauert zwischen 24 und 48 Wochen, je nach Genotyp und unter Umständen auch noch länger.
Es kann reichlich Nebenwirkungen geben, die einen möglicherweise komplett lahm legen oder aber auch kaum beeinträchtigen - das ganze hat etwas von einem Glücksspiel. Man weiß vorher nie, was hinten dabei herauskommt, der Hauptgewinn oder die Niete. Das trifft auch auf die Heilungschancen zu - die liegen je nach Typ des Virus zwischen 40 und 80 Prozent. Der am schwersten zu behandelnden Typ ist der Genotyp 1 - klar, dass ich mir den eingefangen habe.
Meine Chancen auf Heilung liegen also bei 40-50 %. Statistik. Was sagt das wirklich über meine Chancen aus ? Ich weiß es nicht. Ich denke ich habe ganz gute Voraussetzungen und glaube daran, dass sich die Therapie lohnen wird. Ich bin zwar "schon" 50, fühle mich aber wie 40. Ich bin 1,80 groß, wiege 82 Kilo, mache reichlich Sport, fahre viel mit meinem Bike und mache zusätzlich noch Fitnesstraining. Viel wichtiger noch, ich lebe seit fast 25 Jahren mit der gleichen Frau zusammen, habe zwei Kinder und habe einen Beruf der mir Spaß macht. Wenn das Virus nicht wäre, würde ich mein Leben als einzigen Glücksfall bezeichnen.
Die Entscheidung für die Therapie.


Wenn das Virus bei mir bisher keinen Schaden angerichtet hat, warum die Therapie ? Seit ca. zwei Jahren plagen mich kleinere Gebrechen.
Meine Schilddrüse hat sich für eine Unterfunktion entschieden (wird mit Tabletten behandelt), ich hatte über längere Zeiträume Gelenkschmerzen und manchmal auch länger andauernde Magenprobleme. Jedes für sich genommen könnte eine ganz normale Ursache haben, wie zum Beispiel, dass ich eben 50 und nicht mehr 40 bin. Alles zusammen könnte aber auch das Virus ausgelöst haben. Das macht mir zunehmend Sorgen. Was, wenn noch andere "Gebrechen" dazu kommen ? Was wenn ich mich zu spät für eine Therapie entscheide ? Bin ich in zehn Jahren noch annähernd so fit wie jetzt ?
Diese Fragen machen mir die Entscheidung für eine Therapie leicht.
Oktober 2009

Ich bin zur Behandlung in die Uni-Klinik Mainz gegangen, dort wo ich ich in der Leber-Ambulanz schon seit Jahren immer mal wieder meine Werte kontrollieren lasse. Dem behandelnden Arzt habe ich mit Nachdruck klar gemacht, dass ich dieses Mal die Therapie unbedingt will - auch wenn die Krankheit seiner Meinung nach bei mir bisher keine große Spuren hinterlassen hat - ich sehe das anders. Mit der Interferon-Ribavirin-Therapie soll es nach meinem Willen Ende November losgehen, wenn bei mir beruflich der größte Stress weg ist.

Der Arzt schlägt mit zusätzlich vor, an einer klinische Studie mit einem Proteasehemmer teilzunehmen. In der Phase-I der Erprobung hätte das neue Medikament bei den Probanden gute Ergebnisse erzielt.
Die Heilungschanchen könnten von 40-50 % auf bis zu 80 % steigen, sagt er. Voraussetzung für die Teilnahme seien eine Viruslast von mehr als 100.000 Einheiten im Blut und der schwierig zu behandelnde Genotyp I und bisher keine Teilnahme an einer Therapie. Da diese Voraussetzungen und noch ein paar andere auf mich zutreffen, habe ich mich entschieden an der Studie teilzunehmen.
Die Studie mit dem Proteasehemmer BI 201335 NA von Böhringer

Bis zur 24. Woche habe ich also jeden Samstag Interferon gespritzt, jeden Tag 1200 mg Ribavirin eingenommen und 12 Wochen lang jeden Tag eine Tablette des neuartigen Proteasehemmers BI 201335 NA geschluckt. Die Studie ist in zwei Gruppen unterteilt - eine Gruppe nimmt das neue Medikament 12, die andere 24 Wochen - es gab keine Placebo-Gruppe.
Der Verlauf und die Nebenwirkungen


Die gute Nachricht gleich zu Anfang: Schon ab der vierten Woche waren bei mir keine Viren mehr nachweisbar und das ist bis heute, vier Wochen nach Therapieende, auch so geblieben - dank des Proteasehemmers. Das ist bei meinem Genotypen eher ungewöhnlich. Mein Arzt hat mir auch schon relativ früh gesagt, dass ich deshalb nur 24 Wochen statt der üblichen 48 Wochen behandelt werden müsste - was für ein Segen.
Die Schattenseiten der Therapie waren und sind die Nebenwirkungen. Insgesamt haben meine Frau und ich mehr als 30 Symptome gezählt, die in Abständen mal mehr oder weniger oder auch dauerhaft während der ganzen Therapie auftraten.
Hier nur die wichtigsten:


Schlappheit und Kurzatmigkeit während der ganzen Therapiezeit. Das hatte zur Folge, dass ich keinen Sport machen und in dem halben Jahr mindestens acht Wochen nicht arbeiten konnte. Während der 12 Wochen mit dem Proteasehemmer war mir fast ständig übel, ich hatte extrem trockene Schleimhäute und Hautprobleme. Das eine führte zu einem Dauerhusten, das andere zu Ekzemen an den Händen und zu Juckreiz an Rücken und Armen. Diese Nebenwirkungen klangen aber nach den 12 Wochen ab.
Ständige Begleiter bis zum Schluss und auch darüber hinaus waren starke Nackenschmerzen, gelegentlich Kopfschmerzen, manchmal Schüttelfrost, Kraftlosigkeit, Kreislaufprobleme, Müdigkeit und Konzentrationsschwierigkeiten. Als schwerste Nebenwirkung stellte sich ein Druckgefühl in der Herzgegend zu Beginn und am Ende der Therapie heraus. Mehrere EKG´s zeigten keinen Grund zur Besorgnis. Aber zwei Wochen nach Ende der Therapie bekam ich einen grippalen Infekt und eine Herzmuskelentzündung. Zum Glück ist der Verlauf mild und wurde auch gleich erkannt, aber ich darf mich mindestens drei Monate körperlich nicht belasten. Wenn ich Glück habe, ist das alles bis August folgenlos abgeheilt - wenn ich mich schone.
Was war der Auslöser der Entzündung ? Es könnten die Medikamente gewesen sein, so steht es zumindest im Beipackzettel. Es könnte aber auch der grippale Infekt, mein geschwächtes Immunsystem und Stress gewesen sein oder auch alles zusammen. Das lässt sich im nachhinein nur schwer herausfinden. Mir ist während und besonders nach der Therapie klar geworden, dass die Medikamente zwar helfen können den Virus los zu werden, aber den Körper auch ganz schön stark beanspruchen. Ich habe mir schon während der 24 Wochen oft zu viel zugemutet, aber auch besonders danach. Wäre ich nicht gleich zwei Wochen nach Ende der Therapie wieder voll beruflich eingestiegen, hätte ich wahrscheinlich diesen Infekt nicht bekommen und wahrscheinlich auch die Herzmuskelentzündung nicht. Wer weiß.


Das alles hört sich für alle die eine solche Prozedur in Erwägung ziehen eventuell sehr abschreckend an. Ein schwacher Trost aber, mein Arzt meint, ich sei von den Nebenwirkungen überdurchschnittlich häufig betroffen gewesen. Es gilt die Regel, alles kann, nichts muss eintreten. Sicher ist nur, jeder der diese Medikamente einnimmt, wird Nebenwirkungen spüren, beim einen weniger, beim anderen mehr. Das lässt sich leider im Vorfeld nicht feststellen, sondern nur im Selbstversuch.
Vier Wochen nach der Therapie geht es mir jedenfalls wieder ganz gut - bis auf die Geschichte mit dem Herzmuskel. Psychisch bin ich wieder beinahe voll hergestellt, aber körperlich noch längst nicht wieder so belastbar wie im vergangenen Herbst.
Mein Fazit der Triple-Therapie:


Ich war schnell virenfrei und das hoffentlich für immer. Die Behandlungszeit konnte von 48 auf 24 Wochen verkürzt werden. Ich hatte reichlich Nebenwirkungen, die mich oft so genervt hatten, dass ich abbrechen wollte, die aber in der Rückschau auszuhalten waren. Ich habe viel Kraft gebraucht um das durchzustehen, das merke ich jetzt besonders nach der Therapie. Ich würde diese Therapie wieder machen, wenn sie erfolglos sein sollte, allerdings nur mit dem neuen Medikament, also als Triple-Therapie.
Mitte Oktober spätestens wird sich herausstellen, ob ich ein lebenslang virenfrei sein werde, oder ob alles umsonst war. Davor kommen noch zwei wichtige Checks - die vier Wochen und die drei Monatsuntersuchung. Schon da könnte ich wieder positiv sein oder eben negativ bleiben.
Wer Interesse hat, meine Geschichte noch ausführlicher zu lesen und weiter zu verfolgen, der kann meinen Blog anklicken:
http://tagebuch-einer-hepatitis-c-therapie.blogspot.com
Ich werde aber auch hier meine Geschichte aktualisieren.
Allen die es noch vor sich haben wünsche ich viel Glück, so wenig Nebenwirkungen wie möglich und Durchhaltevermögen.
Nachtrag vom 04.11.2010: Ein halbes Jahr nach der Triple-Therapie

Die gute Nachricht gleich am Anfang: Ich bin und bleibe virenfrei ! Sowohl der 3-Monatscheck als auch die alles entscheidende Abschlussuntersuchung ein halbes Jahr nach Ende der Therapie ergaben – keine Viren mehr nachweisbar. Damit gelte ich als geheilt. Das Ergebnis habe ich jetzt schon drei Wochen und freue mich noch immer jeden Tag wie ein Schneekönig, dass es geklappt hat. Auch meine Herzmuskelentzündung hat sich komplett zurückgebildet und ist somit folgenlos ausgeheilt.
Ich habe wieder angefangen Sport zu machen und schaffe schon wieder 45 Minuten Laufen am Stück – ich bin stolz auf mich! Dabei habe ich das Gefühl, daß ich leistungsfähiger werden könnte, als vor der Therapie. Schließlich habe ich ein Jahr keinen Sport gemacht und bin dabei, doch wieder sehr schnell an meine Kondition von früher anknüpfen zu können. Vor der Therapie hatte ich bei meinen Läufen zunehmend einen Leistungsabfall bemerkt, den ich mir nur mit meinem Alter (51) oder aber mit den Folgen der Hep-C erklären konnte. Ich hoffe jetzt, dass sich nach meiner Heilung herausstellt, dass es nicht am Alter lag.
Die Triple-Therapie war also ein voller Erfolg, wenn auch die Nebenwirkungen ein hoher Preis waren. Aber schließlich musste ich „nur“ 24 Wochen therapieren und nicht 48 oder womöglich 72 Wochen, wie so viele andere in diesem Forum. Vor deren Leistung habe ich höchsten Respekt, wünsche mir aber für alle die diese Therapie noch vor sich haben oder eine zweiten oder dritten Anlauf planen, dass die Generation der neuen Medikamente rasch auf den Markt kommt, damit alle davon profitieren können. Für mich ist die Triple-Therapie allererstes Mittel der Wahl im Kampf gegen Hepatitis-C – der Proteasehemmer von Böhringer jedenfalls hat mir bestens geholfen.