Deutsche Leberstiftung

 

 

Monika, Hepatitis C und BehandlungMonika: und plötzlich ändert sich ALLES...

Und plötzlich ändert sich ALLES

Es ist Ende August, und richtig Sommer. Draußen ist ein „Backofen“ wie er für unsere nordischen Gefilde kaum vorstellbar ist, jeder verkriecht sich am Tag bei runtergelassenen Jalousien in seiner Wohnung und wartet auf den Abend, wenn es kühler wird. Diese Abende, liebe ich sehr. Luft wie Samt und Seide, ein kühles Glas Weißwein in der Hand, rekele ich mich in der warmen Abendluft und schaue der Sonne beim Untergehen zu.


Das Telefon holt mich aus meinen Träumen, es ist die Ärztin bei der ich vor drei Wochen zu einem Gutachten war. Sie war genauso nett wie gründlich und mir sehr sympathisch.

Was sie sagt kommt irgendwie nur gefiltert bei mir an, es sei irgendwie was mit meinen Viren die ich schon vor dreißig Jahren besiegt zu haben glaubte, jedenfalls sind sie noch da und haben sich breit gemacht in meiner Leber und meinem Blut. Es sei möglich eine Therapie zu machen , zu der sie mir persönlich auch raten würde, ich solle aber noch mal in die Lebersprechstunde kommen (komisch, kann doch gar nix sagen meine Leber), sie macht mir einen Termin klar und wird sich dann wieder melden. Alles wäre noch nicht so schlimm und evtl. noch was zu therapieren. Die Untersuchungsergebnisse schicken sie mir zu, morgen gehen sie mit der Post raus. Artig bedanke ich mich für ihren Anruf, habe aber nicht wirklich begriffen was sie da gerade gesagt hat.

Zurück im Garten, mein Glas Wein steht noch dort wo ich es beim Klingeln des Telefons abgestellt hatte, fängt mein Gehirn vorsichtig an, das eben gehörte zu verdauen.

Interferon hat sie gesagt und Ribavirin, (aufschreiben bevor ich das wieder vergesse) und dann den Laptop angeschmissen und mal vorsichtig bei Google Hepatitis C Therapie eingegeben.

Da wird mir erst richtig schlecht.

Ein ganzes Jahr lang Therapie und die Nebenwirkungen der Medikamente sind nicht von schlechten Eltern. Ich liebe meine Haare und brauche all meine Kraft für meinen ebenso geliebten Job. Wie soll das gehen 10 bis 15 Kilo abnehmen und nix essen können weil die Mundschleimhaut in Fetzen hängt und dabei arbeiten und Leistung bringen???

Ich  habe das Gefühl als würde ich in ein tiefes Loch stürzen, alles was ich mir in den letzten Jahren hart erarbeitet habe ist auf einmal in Gefahr. In mir regen sich Fluchtreflexe, einfach verdrängen, so tun als wenn nichts wäre und den Kopf in den Sand stecken hört sich erst mal verlockender an als „Interferon“ und „Nebenwirkungen“.


Aber gibt es überhaupt eine Alternative??

Würde diese Alternative ja schlussendlich bedeuten, dass ich irgendwann  an Leberzirrhose oder Leberkrebs verrecken müsste wie Google mir gnadenlos mitteilt.

Also Therapie!! hmmm, mal überlegen.

Ein Jahr Quälerei für die 50% Chance dann die Mistviecher los zu sein.

Stellt sich die Frage ist das viel, 50 Prozent?

Oder eher wenig?

Wie viele Viren hab ich überhaupt? Und welchen Genotypen? Kann ich evtl. etwas beisteuern zu dieser Therapie? Soll, muss ich meinen Lebensstil ändern? Was ist mit meinen Liebsten? Hab ich sie womöglich angesteckt?

Sofort nachsehen wie das ist mit der Ansteckungsmöglichkeit!

Laut Internet ist die Chance gering, 5% bei den Kindern und noch weniger beim Partner.

Das beruhigt mich etwas, aber trotzdem muss ich dann wohl meine Kinder und meinen Partner sowie die Ex Partner der letzten 30 Jahre informieren und sie bitten sich testen zu lassen.

Wie werden sie reagieren wenn ich ihnen sage dass sie, wenn auch nicht wahrscheinlich so doch möglicherweise, von mir mit Hepatitis C infiziert wurden?

Meine Kinder......

Das wäre der Supergau für mich.

Erst in den Morgenstunden falle ich  ins Bett und wache nach wenigen Stunden Schlaf und wilden Träumen schweißgebadet auf.

Etwas Frühstück, einen Kaffee und dann wieder ran an den Laptop. Alles aufsaugen was an Infos im Net zu finden ist, besser fühle ich mich danach allerdings auch nicht, aber ich verstehe endlich warum ich so kaputt und schlapp war in der letzten Zeit und kaum noch meinen Job geregelt bekam, warum ich so große Probleme hatte mich zu konzentrieren, wodurch es auch schon die ersten Auseinandersetzungen mit meiner neuen Chefin gab.

Na die wird sich freuen, kann mich eh nicht leiden (beruht auf Gegenseitigkeit) die alte Hexe, ja sucht förmlich nur nach der Gelegenheit mich endlich los zu werden. Gehe schon seit Wochen nur noch mit Bauchschmerzen zur Arbeit und hab meine Fühler schon nach Alternativen ausgestreckt.

Jetzt sieht die Sache natürlich anders aus, ich kann unmöglich was Neues anfangen mit dieser Geschichte vorm Bauch.

Da ich gerade krankgeschrieben bin wegen eines schmerzhaften Abszesses, hab ich Zeit und Muße alles in Ruhe zu überdenken und mache erst mal einen Termin bei meiner Hausärztin. Die ist Top drauf und kann mir bestimmt einen Rat geben.


Am frühen Nachmittag kommt meine Freundin nach der Arbeit auf einen Kaffee bei mir vorbei. Ich sage erst mal nichts von meinen Neuigkeiten und sie erzählt aus der Firma, was wieder alles passiert ist während meiner Abwesenheit und welche Böcke die „Dame“ mal wieder geschossen hat.

Wir arbeiten seit 3 ½ Jahren zusammen und haben Beide fast geweint als unser alter Chef uns verlassen hat, nicht mal ansatzweise ahnend was da tatsächlich für eine Diktatorin auf uns zukommt, war uns klar das es nicht besser sondern schlechter wird ohne ihn.

Aber so schlimm, das hätten wir niemals gedacht.

Dann fragt sie wie es denn bei mir aussieht und ob ich denn bald wieder arbeiten komme, tja und dann kullern mir auf einmal die Tränen, ich heul mir das ganze Elend von der Seele und sie sitzt da und weiß gar nicht was los ist und dann platzt alles aus mir heraus.

Wie ein Wasserfall erzähle ich ihr wie ich mich vor über 30 Jahren bei der Arbeit im Krankenhaus mit einer Nadel gestochen hab, was auch gemeldet und erfasst wurde damals.

Wie ich Monate später dann auf einmal von einer Kollegin gefragt werde was denn mit mir sei, weil meine Augen seien gelb und ich mache ihr einen nicht so fitten Eindruck; wie sie mir Blut abgenommen und ins hauseigene Labor geschickt hat und wie der Laborarzt persönlich mit meinen Ergebnissen auf die Station gerannt kam um zu fragen von wem denn das Blut sei.

Am nächsten Tag lag ich dann für 6 Wochen isoliert im Krankenhaus und war danach noch ein halbes Jahr krank. Sieben Jahre hab ich gebraucht um die Anerkennung als Berufserkrankung durchzuboxen, dann bekam ich rückwirkend eine kleine Rente für zwei Jahre ausgezahlt. Danach galt meine Hepatitis als ausgeheilt, das hab ich sogar schriftlich.

In den ganzen 30 Jahren hab ich regelmäßig meine Leberwerte kontrollieren lassen, meine Hausärzte waren alle informiert über meine Hepatitis C Erkrankung, leider hat mir niemand erzählt welche Fortschritte die Forschung auf diesem Gebiet gemacht hatte und das es mittlerweile klar ist das so was nicht ausheilt wie mir weisgemacht wurde, sondern immer im Körper steckt und sich auch wieder vermehrt und die Leber angreift.


Trotz meiner medizinischen Ausbildung, hatte ich auch nie etwas darüber gelesen oder gehört, ich war mir ja auch sicher das alles in Ordnung ist bei mir.

Bis auf leicht erhöhte GOT und GPT Werte über all die Jahre und meine eingeschränkte Möglichkeit Alkohol zu resorbieren ( nach drei vier Bier war ich voll und Schnaps ging schon mal gar nicht), spürte ich keinerlei Einschränkungen.

Ok, ich hatte öfter mal Schlafprobleme und meine Leistungsfähigkeit hatte mit den Jahren immer mehr abgenommen, was ich aber auf mein zunehmendes Alter und den anstrengenden Job geschoben hab. Deshalb hatte ich eine Weiterbildung gemacht um aus der körperlichen Arbeit mehr in den administrativen Bereich zu wechseln.

Erst als in den letzten zwei drei Jahren das γ GT anstieg und dafür die anderen Werte fast in die Norm fielen, kamen die ersten Probleme.

Meine Freundin hörte mir ernstem Gesicht zu und als ich zu Ende war mit meiner Geschichte, sagte sie etwas Bemerkenswertes. „Sei froh, sagte sie, du hast großes Glück gehabt das du zu diesem Gutachten gegangen bist. Sonst hättest du das doch gar nicht erfahren und wärest vielleicht in 10 Jahren mit einer Leberzirrhose oder Krebs konfrontiert worden. Jetzt hast du die Möglichkeit etwas dagegen zu tun und aktiv daran mitzuarbeiten womöglich ganz gesund zu werden.“

Ich denke darüber nach, kann es aber in diesem Moment noch nicht wirklich so sehen.

Die Angst hat von mir Besitz ergriffen, Zukunftsangst, Existenzangst bestimmen mein Denken und Handeln in den nächsten Tagen und Wochen.

In der Post finde ich am nächsten Tag meine Befunde und weiß nun:

HCV Genotyp 1b und zwar  9,2 Mio. Viren hoch replikaktiv tummeln sich in meinem Körper.


Mit diesen Informationen in der Tasche gehe ich am nächsten Tag zu meiner Ärztin, sie sieht sich erst mal meinen Abszess an der sich zufrieden stellend zurückbildet, dann konfrontiere ich sie mit meinen Neuigkeiten und gebe ihr die Kopie meiner Befunde aus der MHH.

Ihr Rat heißt kurz und bündig: Therapie. Sie wird mir mit Rat und Tat zur Seite stehen.

Nichts anderes kommt für sie in Frage, Alternativ – Medizin kann unterstützend eingesetzt helfen, aber nicht heilen.

Aufgrund des noch nicht ganz verheilten Abszess und meiner Momentanen seelischen Verfassung schreibt sie mich weiter krank und zwar gleich für zwei ganze Wochen.

Sie vertritt mir gegenüber den Standpunkt, dass ich mich ausruhen und zur Ruhe kommen muss um diese Therapie durchzustehen. Ihre Frage nach der Notwendigkeit von Antidepressiva oder Schlafmitteln verneine ich vehement, auch wenn ich nur wenig schlafe und viel weine in den letzten Tagen, will ich da so durch.

Chemie gibt’s ja in Zukunft noch reichlich für mich zu schlucken.

Die Krankmeldung „brennt“ in meiner Hand als ich die Praxis verlasse. Das wird nicht leicht zu vermitteln sein bei meiner Chefin und meinen Mitarbeitern, mich noch mal 14 Tage krank zu melden.

Innerlich beginne ich aber bereits mir Prioritäten zu setzen und an aller erster Stelle steht für mich ohne Frage meine Gesundheit. Klar ist mir aber auch, dass mein Posten nicht für ein ganzes Jahr mit Halbgas zu meistern ist zumal der Drache wohl kaum zu Kompromissen bereit sein wird.

Kaum zu Hause rufe ich an und hab erst mal meine Stellvertretung am Hörer, sie sitzen gerade in der Übergabe und an ihrer Reaktion merke ich das auch der Drache anwesend ist. So nutze ich dreist und etwas feige die Gelegenheit gleich zwei Fliegen mit einer Klappe zu schlagen. Trotzdem habe ich anschließend Schweißhände und Magenschmerzen. heftig plagt mich mein schlechtes Gewissen weil ich das Gefühl habe alle im Stich zu lassen und ich mich verantwortlich fühle für meine Abteilung und die Mitarbeiter.

Unruhig trabe ich tagsüber durch meine vier Wände, unfähig diesen herrlichen Sommer zu genießen und trau mich kaum auf die Strasse damit mich bloß keiner sieht und denkt ich mach mir `nen schönen Lenz.

Selbst zum Einkaufen weiche ich auf Nachbarorte aus um niemandem zu begegnen.

Mein Freund und Lebenspartner hat es in dieser Zeit wirklich nicht leicht mit mir, aber er trägt das alles mit einer Engelsgeduld und ist immer zur Stelle wenn ich ihn brauche.


Die Sorgen rauben mir den Schlaf und verderben mir den Appetit.

Ich führe einige Telefonate, um meine finanzielle Situation zu festigen und geplante berufliche Veränderungen auf Eis zu legen.

Der Sachbearbeiter der BG sagt mir dass ich Anspruch auf Verletztengeld habe wenn ich arbeitsunfähig bin während der Therapie, dadurch sind also erst mal keine Verluste auf finanzieller Seite zu erwarten.

Im neuen Job bin ich erst mal nur im Hintergrund und beratend tätig, kann aber jederzeit einsteigen wenn ich dazu in der Lage bin.

Ich schlafe immer noch schlecht und kann kaum was essen, meine innere Unruhe macht mich ganz krank.

Innerlich löse ich mich jeden Tag mehr von meinem alten Job, mir wird täglich klarer dass es keine Möglichkeit gibt dorthin zurück zu gehen. Sie werden Ersatz brauchen wenn ich so lange ausfalle, Halbgas arbeiten geht mit meiner Chefin nicht und es würde auch zuviel liegen bleiben. Oder ich würde mich überfordern und den Erfolg der Therapie gefährden, was auch keine Option für mich ist.

Gott sei Dank hat mir mein Ex-Chef ein sehr gutes Zeugnis ausgestellt bevor er ging.

Meine Kinder und meine Partner hab ich informiert, sie lassen sich untersuchen und werden mir sofort Rückmeldung geben über die Ergebnisse. Sie waren ohne Ausnahme voller Verständnis und mehr besorgt um mich als um ihre eigene Gesundheit, es war trotzdem mehr als unangenehm für mich und es plagen mich Schuldgefühle.

Ich rufe meine Verwaltungsleiterin an und erkläre ihr was bei mir los ist, sie reagiert nett und auch sehr verständnisvoll, danach geht es mir etwas besser.

Am 20.08.2010 finde ich meine Kündigung im Briefkasten, keine Begründung, keine Nachfrage vorher, kein Anruf vom Betriebsrat.

Ich schalte über meine Gewerkschaft einen Anwalt ein und reiche eine Kündigungsschutzklage ein.

Der Anwalt ist guter Dinge und erfolgssicher.


Der Termin in der Lebersprechstunde steht an und ich fahre in Begleitung meiner Freundin am 14. Sept. 2010 nach Hannover.

Alle sind sehr freundlich und nach kurzer Wartezeit ruft mich der Arzt zum Gespräch rein. Ich hab mir alle meine Fragen aufgeschrieben um nichts zu vergessen, aber erst mal erklärt er wie das alles vor sich geht und versucht mich von der Notwendigkeit einer Therapie zu überzeugen. Da läuft er ja bereits geöffnete Türen bei mir ein, wie er schnell begreift.

Ich frage nach der Möglichkeit in den Genuss von neuen Behandlungsmethoden/ Medikamenten zu kommen und erkläre mich auch bereit an einer Studie teilzunehmen, was er sehr begrüßt und mir anscheinend Sympathiepunkte bei ihm bringt.

Geduldig hört er sich alle meine Fragen an und nimmt sich viel Zeit sie ausführlich zu beantworten.

Schon bald soll eine neue Studie starten in deren Raster ich perfekt passen könnte und so vereinbaren wir einen neuen Termin sobald der Startzeitpunkt festgelegt ist weil die Befunde nicht älter als 14 Tage sein dürfen. Dann muss noch mal ein Screening durchgeführt werden, also alle Untersuchungen von Blut und Sono und Scan usw. und spätestens 14 Tage später geht’s dann los mit der Therapie.

Zusätzlich zu Interferon und Ribavirin bekomme ich (wenn ich nicht ein Placebo bekomme), noch eine Impfung mit Bausteinen des HCV die an eine Pockenimpfung angekoppelt die körpereigene Abwehr aktivieren soll. Mit etwas Glück hätte ich dann eine 60 - 70% Chance auf Erfolg.


Anfangs muss ich jede Woche in die MHH kommen später sind dann längere Intervalle möglich.

Nach 4 und nach 12 Wochen werden die Viruslast und eine Fortsetzung der Therapie überprüft. Wenn nach 12 Wochen feststeht dass die Therapie greift geht’s weiter, wenn die Viren nicht kaputtgehen wird abgebrochen.

Nachdem ich ihm meine berufliche Situation geschildert habe, erklärt er mir dass ich besser bis zum Start der Therapie zu Hause bleiben und mich erholen soll. Depressionen sind eine mögliche Nebenwirkung der Therapie und sollten möglichst nicht schon vorher vorhanden sein.

Wenn’s mir nicht gelingt mein Gleichgewicht zurück zu erlangen soll ich nicht davor zurückschrecken Antidepressiva zu nehmen. Ich verspreche ihm mich daran zu halten, will es aber erst mal ohne versuchen.

Wir fahren übers „Ikea-Land“ zurück nach Hause und nun beginnt das große Warten.

Meine Tage und Nächte sind voll innerer Unruhe ich schlafe kaum  und habe inzwischen drei Kilo abgenommen. Den Sommer, der sich langsam dem Ende zuneigt hab ich kaum mehr wahrgenommen.

Anfang Oktober rufe ich noch mal an und erfahre dass es „bald“ losgehen soll, der Doc ist aber noch im Urlaub und wird sich nach seiner Rückkehr telefonisch bei mir melden.

Der Anwalt meldet sich postalisch. Am 08.11. 2010 ist der Gütetermin vorm Arbeitsgericht.

Ich rufe ihn an und erkläre ihm noch mal dass mir nicht an einer Abfindung gelegen ist. Ich will meine Job behalten, zumindest bis ich wieder gesund bin. Erst danach bin ich zu Gesprächen bereit.

Die BG hat immer noch kein Gutachten vorliegen und ab 04. 10. bekomme ich Krankengeld.

Man verspricht mir aber Ausgleichszahlung sobald laut Gutachten feststeht, dass es eine Folge meiner Berufserkrankung ist. Die Krankenkasse sagt auf Nachfrage das Gleiche.


Die ersten Rückmeldungen erleichtern mich, von meinen Kindern und Partnern ist keiner infiziert.

Die Ärztin ruft noch mal an, die das Gutachten erstellt hat und erklärt mir warum eine Biopsie der Leber sinnvoll wäre und das sie dadurch vielleicht noch 5% mehr an Schädigung bescheinigen könnten, ich hab aber Angst vor den Risiken, weil ich immer für jede Nebenwirkung gut bin.

 Wie heißt es doch so schön >> 10 000 Mann sitzen im Stadion und  I C H kriege den Ball an den Kopf<<

Das sage ich ihr auch und das es mir nicht um 5% mehr oder weniger geht sondern um meine Gesundheit und bitte sie das Gutachten doch so schnell wie möglich an die BG zu schicken damit ich nicht noch zusätzlich zu meinen gesundheitlichen, auch noch finanziellen Probleme bekomme.

Sie reagiert mit sehr viel Verständnis und verspricht eine baldige Fertigstellung.

Endlich kommt der langersehnte Anruf, am  27.10. 2010 ist mein Termin zum Screening in der MHH.

Bin froh endlich einen Termin zu haben, aber auch voller Angst was mit mir passiert wenn’s dann in 14 Tagen wirklich losgeht mit der Therapie.

Etwas Aufschub hab ich dann doch noch bekommen, alle Untersuchungen sind absolviert, aber es geht doch erst in ca.30 Tagen, also Ende November, los.

Leider gibt es immer noch keinen festen Termin, der Doc wird mich anrufen wenn er mehr weiß.


Er hat mich über alles aufgeklärt was mit der Studie und der Therapie zusammenhängt und wieder geduldig alle meine Fragen beantwortet. Ich fühle mich gut aufgehoben hier und habe mich inzwischen auch etwas beruhigt was meine Ängste angeht.

Das Hepatitis C Forum bietet sehr viele und gute Möglichkeiten sich zu informieren und von den Erfahrungen Anderer zu profitieren.

Abwarten, alles kann nichts muss, an Nebenwirkungen auf mich zukommen, die Reaktionen sind ja wirklich sehr unterschiedlich und individuell.

Meine Hausärztin schreibt mich weiterhin krank, müsste ich doch ansonsten zum Jobcenter gehen und das sieht sie nicht ein.

„Andere lassen sich wegen viel weniger krank schreiben“ sagt sie und zerstreut meine Bedenken und Argumente. Trotzdem fühle ich mich derzeit wie eine Schmarotzerin und ja, mir fehlt meine Arbeit sehr, auch wenn mir bewusst ist das ich dorthin nicht zurückkehren werde.

Nächste Woche ist Verhandlung vorm Arbeitsgericht, bin mal gespannt was dabei rauskommt. In meiner Einrichtung wird gerade die Nachricht verbreitet, dass ich zum Ende des Jahres das Unternehmen verlasse. Die wissen anscheinend mehr als der Richter, schon komisch. Mit meiner Abrechnung für Oktober hab ich auch gleich meine Steuerkarte zugeschickt bekommen, war schon ein seltsames Gefühl und hat mir noch mal einen Stich versetzt. Loslassen ist gar nicht so einfach.

Einzige Lichtblicke sind die Nachmittage an denen wir an meiner beruflichen Zukunft planen und wenn ich Konzeptionell und organisatorisch für meinen neuen Job arbeite.

Dass mir die Arbeit mal so fehlen würde hätte ich auch nicht gedacht.


Als ich noch 10 – 12 Stunden am Tag eingespannt war hab ich mir oft gewünscht mal etwas Ruhe zu haben, jetzt ist mir die Ruhe entschieden zuviel und die Warterei nervt extrem.

Anruf vom Anwalt, der folgenden Vorschlag des Richters schildert: Kündigung neu formuliert mit Begründung „gesundheitliche Gründe, ohne Verschulden“ und 6000€ Abfindung. Ich soll drüber nachdenken und bis 18.11. meine Entscheidung kundtun.

Er rät mir das Angebot anzunehmen, da ich in meiner jetzigen gesundheitlichen Situation besser nicht in einen nervtötenden Rechtsstreit geraten sollte.

Ich bin sehr unentschlossen, würde der Dame so gerne zeigen was ne Harke ist. Kann eigentlich nicht sein, dass die mit so was durchkommt.

Endlich am 22.11. kommt der Langersehnte Anruf aus der MHH am 25.11. geht’s los, vor Schreck und Aufregung hab ich Herzklopfen. Trotz meiner Ängste bin ich aber froh dass die Warterei endlich ein Ende hat.

Am nächsten Tag ruft mich dann die Arzthelferin noch mal an und erklärt mir dass ich im „Arm C“ gelandet bin.

Also 60 Wochen Therapie, wobei die ersten 12 Wochen „nur“ die Impfe verabreicht wird. Das erspart mir vorab zumindest einige Nebenwirkungen. Ab Woche 12 geht’s dann mit Inf. u. Riba los.


Momentan stecke ich also mitten drin in der Therapie, nächste Woche kommt zu den Impfen dann die Standard Therapie mit Interferon und Ribavirin dazu.

Mein letzter Virenstand im Januar war 2,8 Mio I/UL, also schon deutlich weniger als zu Anfang der Therapie.

Die Therapiewochen vergehen und ich habe derweil mit den üblichen Nebenwirkungen wie Müdigkeit trockenem Husten und knapper Luft zu kämpfen. Der Hb ist abgesackt, aber es ist alles soweit aushaltbar.

Leider zeigt schon die erste PCR nach 4 Wo. das mein Ansprechen auf die Th. nicht so Glanzvoll ist. Dadurch dass ich in einer Studie stecke gibt es keine Möglichkeit die Ribavirin Dosis zu erhöhen und es tauchen erste Zweifel auf, ob die Studie die richtige Wahl war, da ich anscheinend nicht so gut anspreche auf die Medikamente.

In der Klinik wiegelt der Arzt meine Zweifel ab, er sieht da kein Problem und ich soll einfach so weitermachen.Also bleibe ich erst mal trotz Zweifel am Ball und warte auf die 8 Wo. PCR, da sollte dann schon ein Negativ da stehen… sonst muss ich aus der Studie aussteigen und individuell weiter therapieren.


Es kommt wie befürchtet, kein negativ in Wo.8 also steige ich aus der Studie aus, was mir sehr übel genommen wird in der MHH, aber das ist mir egal schließlich geht es ja hier nicht um Peanuts sondern um meine Gesundheit. Ich wende mich an einen anderen Arzt (den ich schon im Vorfeld kontaktiert hatte wegen Zweitmeinung) und versuche mit höherer Dosis zu retten was noch zu retten ist. (Danke liebe Fori’s für eure Unterstützung in dieser schweren Zeit ?)

Im Mai nach der 12 Wo. PCR steht dann aber fest, dass es nicht geklappt hat…trotz erhöhter Dosis bin ich immer noch nicht negativ und so beschließe ich zusammen mit meinem neuen Doc, das jetzt Abbruch angesagt ist. Evtl. noch in diesem Jahr sollen ja die neuen Medikamente in die Zulassung kommen und dann könnte ich neu starten in eine Tripple-Therapie.


Den Sommer nutze ich um mich zu erholen von den Strapazen der misslungenen Therapie. Da mein Vermieter das Haus verkauft hat in dem ich wohne muss ich mir eine neue Bleibe suchen. Der Zufall kommt mir da zu Hilfe, Freunde suchen neue Mieter für ihr Elternhaus und ich lenke mich mit Renovieren und Kisten packen ganz gut von meinen Sorgen ab.

Direkt nach meinem Umzug in meine wunderschöne neue Wohnung werde ich einen neuen Therapiestart machen und zwar mit dem inzwischen zugelassenen Telaprevir (Incivo), Ribavirin und Interferon. Ich lege sehr viele Hoffnungen auf dieses neue Medikament, es hat in den Studien Heilungsraten von über 80% erbracht.

Im Okt.2011 geht es los, ich bin furchtbar aufgeregt und habe Angst…vor den Nebenwirkungen…und das es nicht klappen könnte und wie alles weitergeht.

Inzwischen bin ich voll erwerbsunfähig geschrieben und bekomme Rente die auf 2 Jahre befristet wurde. Das bringt für mich auch finanzielle Einbußen, aber ich komme klar. Mein Lebensgefährte ist immer für mich da und Familie und Freunde werden mich nach Kräften unterstützen.


Start mit einem Lead-In, da ich eine hohe Virenlast habe von über 12 Mio. beginne ich mit vorweg mit 1400mg Ribavirin für 3 Wochen, danach kommen dann Incivo und Interferon dazu. Zusätzlich bekomme ich noch ein Antidepressivum, das ich langsam einschleiche. Mit 2 Mio. Viren starte ich dann in die Tripple, nach 4 Wo. bin ich bereits unter der Nachweisgrenze.Dieses Teufelszeug macht die Biester platt….ich bin begeistert.

Aber die Nebenwirkungen sind nicht von schlechten Eltern… meine Blutwerte rauschen in den Keller, meine Haut reagiert heftig und ich habe Schlafstörungen vom Feinsten. Egal, es hilft und ich halte das aus. Jeder Tag der vorbei ist, ist ein guter Tag. 12 Wochen Incivo, danach wird es wieder einfacher…. Nach Wo.8 sackt mein Hb auf 6,8 und ich muss kurz nach Weihnachten 2 Blutkonserven bekommen und das Ribavirin etwas reduzieren. Damit rette ich mich bis zum Ende der 12 Wochen Mitte Januar. Ende Januar dann nochmal 2 Konserven, weil der Hb einfach nicht aus dem Keller will, aber dann geht’s….er pendelt sich so zwischen 8,0 und 9,0 ein….damit kann ich (über-) leben.

Es stellt sich so was wie Therapieroutine ein, ich Igel mich zu Hause ein….mag keine Menschen um mich haben, bin auch körperlich nur wenig belastbar. Aber jede PCR, die negativ ist gibt mir Aufschwung und Motivation zum Durchhalten. Ich muss 48 Wochen therapieren und als die dann im Sept. 2012 endlich um sind kann ich es kaum fassen. Bin so stolz auf mich weil ich das gepackt habe und überglücklich weil ich die Biester besiegt hab. Ab jetzt gibt es nur noch negative PCR’s und meine Leberwerte sind völlig normal. Der Fibroscan von fast Zirrhose auf ebenfalls völlig normale Werte. Ich kann es kaum fassen.

Die Quälerei hat sich definitiv gelohnt.

Jeden Tag geht es mir besser, die Kräfte kehren zurück und die Nebenwirkungen verabschieden sich so nach und nach. Das Leben hat mich wieder.

Der Start in eine virenfreie Zukunft hat begonnen.

Ich kann nur jedem raten die Therapie nicht auf die lange Bank zu schieben, aber auch nix übers Knie zu brechen.

Hier im Forum gibt es alle Infos die man für eine optimale Vorbereitung braucht, es hat mir sehr geholfen hier zu lesen und es gab auf jede Frage eine Antwort.

Meine anfängliche Panik hat sich gelegt und meine Ängste teile ich hier mit vielen Gleichgesinnten und Betroffenen, so dass sie ihren Schrecken verloren haben.