Deutsche Leberstiftung

 

 

Gertraude: Mein Hepatitis-Tagebuch


Zu Beginn des Jahres 2002 fühlte ich mich permanent schlapp und müde, schlief nach 8 Std. Nachtschlaf am Frühstückstisch ein. Darauf ging ich zum Arzt. Zuerst der Verdacht: Schilddrüse, aber da war alles in Ordnung. Aber meine Leberwerte waren erhöht, darauf machte er noch ein Blutbild und bestellte mich mit meinem Mann in die Praxis zur Befundbesprechung.

Wir kamen da rein und er sagte zu mir: „Na Frau T. da sind Sie wohl fremd gegangen! Sie haben Hepatitis C und die wird durch Geschlechtsverkehr übertragen!“
Dieser Satz im Beisein meines Mannes gesagt, wo wir seit 20 Jahren glücklich miteinander sind.
Mir fiel nichts mehr ein. Das musste ich erst mal verdauen. Ich bekam eine Überweisung in die Lebersprechstunde der Uniklinik F. und wurde dort über die mögliche Therapie aufgeklärt. Mir wurde klar, dass ich erst mal nicht therapieren will, da ich familiär stark eingespannt war. Und bei den angesagten Nebenwirkungen hätte ich das damals auch nicht durchgestanden. Noch im selben Jahr hatte ich eine Leberbiopsie.


Ergebnis: Zusammenfassend beschreibt der Bericht eine niedriggradige Entzündung und keine Fibrose; einen besseren Leberzustand findet man bei HCV Infizierten kaum. Also hatte ich etwas Luft. Jetzt wusste ich wenigstens woher meine unendliche Müdigkeit kam.

Und lebte damit, wenn ich auch nicht arbeiten konnte. Die ersten halbjährlichen Blutentnahmen fanden in der Uniklinik statt, bis ich meinen Hausarzt bat, diese zu übernehmen, da es immer sehr zeitaufwendig war. Ich ließ jedes Halbjahr die Leberwerte und Virenlast bestimmen bis 2007. Dann teilte mir mein damaliger Hausarzt mit, dass er die Laboruntersuchungen wegen der Gesundheitsreform nicht mehr vornehmen dürfe und empfahl mir Dr. X in H. Dieser war am Anfang recht freundlich. Als ich im Sommer eine weitere Blutentnahme und Virenlastbestimmung wollte, sagte er mir: „Ne, das machen wir erst wieder, wenn Sie therapieren wollen.“ Damit war er für mich gestorben. Also ging ich wieder zur Uniklinik. Inzwischen bekam man, wenn man darauf bestand, auch immer den gleichen Arzt dort.


Im Laufe des Jahres 2009 entspannte sich die Situation zunehmend und ich beschloss: Jetzt bin ich dran. Die Kinder, inzwischen 18 und 11 waren ziemlich selbständig. Als erstes ließ ich mich gegen Hepatitis A+B impfen und im Herbst entschloss ich mich zur Therapie. In der Uniklinik versuchte man mich unbedingt in eine Studie mit den neuen Proteasehemmern zu bringen, aber ich wollte nicht.

Inzwischen hatte ich mich im Internet ziemlich intensiv mit Hep C beschäftigt und vieles erfahren über individuelle Therapie, Lead In, Lead Out. Und ich wollte eine Individualtherapie mit allen mir möglichen Optionen, mich nicht in eine starre Studie drängen lassen.

An der Uniklinik wurde mir gesagt: Lead In ist nicht Leitlinienkonform und nur in Studie möglich. Also ging ich wieder auf Arztsuche. Und fand Dr. H. in F. und dachte: hier bist du richtig. Er akzeptierte meinen Wunsch nach Lead in und alle anderen wichtigen Dinge auch. Inzwischen war November und wir beschlossen, Anfang Dezember Lead In und im Januar die erste Interferonspritze. Am 1.12. 2009 hatte ich über 7 Mill IE/ml Viren, HB bei 14,3g/dl und begann mit dem AD „Cipralex“ mit 5 mg pro Tag, ich wollte einfach wissen, welche Nebenwirkungen von welchem Medikament kommen.


Die ersten Tage war mir etwas übel aber bei Einnahme nach dem Essen alles okay. Am 08.12.erhöhte ich auf 10mg, so hatte es der Arzt gesagt und begann mit 1200 mg. Copegus, verteilt auf 3x 400mg.

Auf meinen Wunsch wurde die Einnahme nach 14 Tagen auf 2x 600 mg geändert. Die ersten Nebenwirkungen zeigten sich nach ca.14 Tagen. Die Luft wurde etwas knapper, das Treppe steigen viel schwerer. Der Appetit veränderte sich und ein metallischer Geschmack im Mund bleibt ständig. Fleisch ging gar nicht mehr. Gemüse nur, was nicht bläht. Dafür viel Joghurt, Quark und Milchprodukte. Am 05.01.2010 war Blutentnahme und ich hatte noch knapp 800000 IE /ml, HB bei 10,5 g/dl und bekam beim Arzt die erste Spritze 180 µg Pegasys. Ich kam nach Hause nach 1 stündiger Bahnfahrt und war hundemüde. Ich lag um 19:00 im Bett und schlief bis zum Wecker klingeln.


Die zweite Spritze setzte ich mir selbst beim Arzt und es ging besser als erwartet. Ich wurde wieder hundemüde und hatte am nächsten Tag Muskelkater überall. Nach der dritten Spritze, der ersten zuhause, gab es auch keine unmittelbaren Nebenwirkungen.
 Allerdings wurde das Kribbeln in den Händen stärker und die Gelenkschmerzen nahmen zu. Dafür nahm das Gewicht ab. Im Laufe der Wochen wurde die Haut trockener, viel cremen half. Die 4 Wochen PCR ergab noch über 40000 IE / ml, HB 9,9 g/dl. Am 09.02., zu Beginn der 6. Woche der Kombitherapie, redete ich mit meinem Arzt und bat um Erhöhung auf 1600 mg Copegus, er ging mit. Am 02. März musste ich erneut Virenlastbestimmung. Zu der Zeit dachte ich noch, dass ich erkältet sei. 14 Tage hatte ich furchtbares Halsweh, der Hausarzt meinte dann, keine Erkältung, sondern Nebenwirkung – trockene Schleimhäute, der ganze Rachen war offen. So begann ich alle 10 min ein Schluck Wasser zu trinken, nachts alle Stunde und es wurde wieder besser, nur der Reizhusten ist geblieben. Ergebnis der 8 Wochen PCR: 5300 IE /ml , HB 10,0 g/dl. Das könnte eng werden mit der SVR zu Woche 12. Ich bat um erneute Copegus– Erhöhung. Diesmal zog der Doc nicht mit, zu schnell, zu viel. Heute war ich zur 12 Wochen PCR, bin auf das Ergebnis gespannt. Habe mit dem Doc geredet und jetzt zieht er doch mit, ab heute 2000mg Copegus. So, für alle noch nicht Therapierenden möchte ich kurz zusammenfassen.
Bei mir sind die Nebenwirkungen bis jetzt wirklich erträglich: Kurzatmigkeit und Reizhusten, bei Bewegung Herzklopfen,  Geschmacksveränderung, trockene Haut und Schleimhäute, dadurch Durchschlafschwierigkeiten, Haarausfall, Kribbeln in den Händen und teilweise starke Gelenkschmerzen.
Aber alles auszuhalten. Wobei ich denke, dass die mentale Einstellung auch eine Rolle spielt.
Ich habe mich vorher sehr intensiv mit der Therapie und den möglichen Nebenwirkungen beschäftigt und mit allem gerechnet. Dadurch bin ich jetzt wahrscheinlich auch angenehm überrascht, dass nicht soviel kommt. Die schreckliche Müdigkeit hatte ich ja schon vor Therapiebeginn.
Heute, am 08.04.2010 bekam ich das Ergebnis der 12 Wochen PCR: 195 IE/ml. Das heißt 72 Wochen Kombitherapie. Ich hatte ja schon damit gerechnet, aber endlich ist die Ungewissheit weg.

Update 11.05.10

Auf Anregung des Forums war ich beim Augenarzt und es war gut so. Die Ärztin stellte fest, dass ich im linken Auge Cotton-whool-Herde und Netzhautblutungen habe. Dies kann bis zur Erblindung führen. Die Augen werden jetzt regelmäßig kontrolliert. Wenn es schlimmer wird, muss ich die Therapie abbrechen. Das wäre natürlich Mist, denn diese Nebenwirkungen kommen vom Interferon. Und eine Therapie ohne Interferon wird schwierig. Seit zwei Tagen habe ich wieder mal starke Gelenkschmerzen, vor allem in den Armen. Spüre wirklich jede Fingerbewegung. Das nervt einfach, aber irgendwann geht es wieder weg. Momentan fühle ich mich wie auf einer mittelalterlichen Streckbank, wo man versucht die Arme in die Länge zu ziehen. Hab deswegen das 1. Mal Ibuprofen genommen, weil ich vor Schmerzen aufgewacht bin. Am 07.Mai, 1 Tag vor meinem Geburtstag bekam ich das Ergebnis der 16 Wochen PCR: 25 IE/ml. Das heißt es sind immer noch zwischen 9 und 24 IE/ml da, aber Euch krieg ich auch noch


Update 29.07.10

Am 25. Mai 2010 war ich zur 20 Wochen PCR. Die Schmerzen im Arm sind mal besser, mal schlimmer. Am Tag nach der Spritze musste ich ausnahmsweise absolute Ruhe halten, da die geringste Bewegung Herzrasen verursachte.
28.05.10 Mist! Die Virenlast PCR W.20 liegt noch bei 25, immer noch nicht negativ. HB bei 8,5, Schilddrüsenwert hat sich umgekehrt, ist jetzt erhöht und deutet auf Unterfunktion. Außerdem hatte ich am Mittwoch (Tag nach der Spritze) und heute wieder häufig Herzrasen. Der 01.06.2010 war Termin beim Augenarzt, weil ich in den Tagen davor ziemliche Schmerzen hatte. Die Augen haben sich seit letztem Befund nicht verändert. So dass zumindest aus der Richtung kein Abbruch droht. Im Forum las ich von der Möglichkeit, die letzten Viren mittels Silibinin-Infusionen zu killen. Dazu gab es mehrere Studien in Wien und Berlin. Mein Arzt teilte mir am 07.06.2010 mit, dass er die Silibinin-Infusionen nicht mittragen würde. Ich schrieb Prof.Berg an. Am nächsten Tag (!!!) bereits antwortete er, dass sich einer seiner Mitarbeiter mit mir in Verbindung setzen würde, damit wir alles weitere besprechen könnten. Am 10.06.2010 ging es mir so bescheiden, dass ich mich nach dem Frühstück gleich wieder ins Bett legte. Mein Kreislauf war im Keller und ich hatte tierische Kopfweh, die sich im Laufe des Tages nur etwas verringerten. Am nächsten Tag ging es mir wieder ziemlich bescheiden. Übelkeit, Kreislaufprobleme bis Mittag. Den nächsten Tag ging es mir wieder besser. Zwar war mir früh immer noch ein bisschen schwindelig, aber keine Übelkeit mehr und alles auch nicht so lang anhaltend.


Am Montag, dem letzten Tag der 27.Woche (mit Lead In) rief mich Dr.B. aus der Charitè an und erklärte mir, dass er grundsätzlich bereit sei, mir das Silibinin zu geben. Ich könnte schon am Mittwoch (ja, diesen Mittwoch) zu ihm kommen, bis Donnerstag bleiben und bekäme da die Infusionen. Er wollte aber vorher noch mit Prof.Z. in Frankfurt reden, ob das auch in Frankfurt möglich wäre. Am gleichen Tag erhielt ich einen Anruf von Frau K. aus der Uniklinik und wir vereinbarten, dass ich Mittwoch nach Frankfurt komme und wir da alles weitere besprechen würden. Prof. S. befürwortete auch die Silibiningabe. Montag, am letzten Tag der 28. Woche (mit Lead In) bekam ich die 1. Infusion. Und er meinte, bei der niedrigen Virenlast würden wahrscheinlich 2 Infusionen schon ausreichen. Leider war mein HB bei 7,9 und die behandelnde Ärztin rief an, sie würde gern, auch in Absprache mit Prof.S., das RBV auf 1800mg senken. Sie befürchten, dass der HB noch weiter fallen könnte. Ich konnte soweit verhandeln, dass ich bis zur nächsten Blutentnahme weiter 2000 RBV nehme und dann schauen wir wie der HB aussieht, dann könnten wir immer noch reduzieren.


Montag, der 21.06.2010, die erste Silibinin-Infusion war drin, wenn auch unter echt schwierigen Umständen (nach einem Tag der wahrhaftig zum Ko... war und das leider im wörtlichen Sinne). Mein Kreislauf hat total verrückt gespielt, der tollste Blutdruck war 91/55. Das Beste an dem Tag: ich erhielt mein Negativ! Ich war so froh, die 24 Wochen-Hürde geschafft zu haben, so konnte ich der weiteren Therapie entspannt entgegen sehen. Der Tag danach war leider doppelt so schlimm, kam mir echt vor wie ein Zombie, war am Abend so fertig, bin heim gekommen (hatte am Nachmittag noch einen Termin beim Neurologen wegen der Schmerzen im Arm), hab was gegessen, bin ins Bett so gegen 19:00Uhr, eine halbe Stunde später hochgeschreckt, du musst noch deine Spritze nehmen und dann schlief ich durch. Aber das Bemerkenswerteste daran war, die Familie akzeptierte es, dass sie mal alles allein machen mussten. Seit 02.07.2010 hab ich auch auf meine Ärztin gehört und das RBV auf 1800 mg reduziert. Wenige Tage später, nach der nächsten Blutentnahme erhielt ich einen besorgten Anruf meiner Ärztin. Der HB war bei 7,7. Das RBV musste auf 1600 mg reduziert werden. Was die Ärztin ja auch ganz erstaunlich fand, dass es mir trotzdem so relativ gut ging. War am 13.07.10 zur Blutentnahme (diesmal allerdings VOR Einnahme des RBV), Ergebnis HB 8,5. So kann er bleiben für das nächste Jahr. Denke, dass ich das RBV jetzt nicht weiter werde reduzieren müssen.
16.07.2010 hatte ich Termin beim Augenarzt. Musste zwar 2 Std. warten, aber es hat sich gelohnt. Die Untersuchung ergab: die Netzhautblutungen sind WEG! Die Tage schleichen so dahin und werden zu Wochen. Inzwischen bin ich in der 34. Woche mit Lead In und zur Zeit gibt es keine neuen Nebenwirkungen.

Update 26.10.2010
Seit der 36. Therapiewoche (mit Lead In) hat sich die „Qualität“ der Nebenwirkungen noch mal erhöht, Müdigkeit, Kurzatmigkeit und Konzentrationsstörungen sind stärker geworden. Hin und wieder hab ich einen starken Druck auf den Augen, aber ich weiß, dass es von den Medis kommt, denn mit den Augen ist alles in Ordnung. Der Verdacht auf Polyneuropathie hat sich nicht erhärtet, es ist nur ein Karpaltunnelsyndrom im rechten Arm, aber darum kümmere ich mich nach der Therapie. Ansonsten bin ich im Therapiealltag angekommen und lebe wie es kommt. Ich genieße die guten Tage und akzeptiere die schlechten.
Heute hat die 47. Therapiewoche (mit Lead In) begonnen. Der Therapiealltag hat mich fest im Griff, die NWs, besonders die Müdigkeit und Kraftlosigkeit haben sich noch mal verstärkt, ansonsten geht es weiter wie gehabt. Die Therapie ist eine Fahrt mit der Achterbahn, mal geht es hoch, mal runter.

Update 08.02.2011
Gestern habe ich mir die 58. Spritze gesetzt. Eigentlich gibt es nichts wirklich Neues. Ich spüre eine starke Erschöpfung, egal wie viel Stunden ich gerade geschlafen habe. Mein Tag teilt sich mittlerweile in drei Etappen: Morgen bis Vormittag, dann friere ich so und bin so müde, dass ich erst mal schlafen geh. Mittag bis Nachmittag, da geht’s dann wieder los, aber da hilft mir ein Kaffee und viel Wärme und ab 20:00 bin ich eh nicht mehr zu gebrauchen. Aber die Zeit geht voran und wenn alles klappt, wie ich es mir wünsche, hab ich „nur“ noch 26 Spritzen vor mir.

Update 08.11.2011
 

Am 20.05.2011 war ich in der76. Woche mit Lead in und kam insgesamt auf 94 Wochen mit Lead out, da ich noch 2 Spritzen übrig hatte. Ansonsten gibt es nichts Neues. Seit mein Mann nicht mehr hier ist, ist es hier bedeutend ruhiger und ich stehe nicht mehr so unter Anspannung. Das tat und tut mir sehr gut. Nach Therapieende merkte ich am schnellsten den Anstieg des HB, denn die Kurzatmigkeit wurde schnell weniger. Zwei Wochen später fuhr ich mit meiner jüngeren Tochter zu einer dreiwöchigen Rehamaßnahme. Dort habe ich mich sehr gut erholt und die körperlichen Kräfte kamen und kommen bei entsprechendem Training allmählich zurück. Ich glaube der Kopf braucht am Längsten fürs wieder fit werden, zumal wir ja alle auch älter werden. An Beschwerden habe ich noch ziemliche Gelenkschmerzen und ob die Therapie erfolgreich war, erfahre ich nach dem 29.11.2011.


Update Dezember 2011

PCR Ergebnis 3 Monate nach Therapieende NEGATIV!!!