Deutsche Leberstiftung

 


Dienstag, 18. Oktober 2011: Bald gehts wieder los

Hepatitis c Barbara

Am 5.11.2011 werde ich meinen vierten Therapieversuch starten. Heute war ich bei meinem Arzt und wir haben ein langes nettes Gespräch geführt....dabei hat er mir dann aber auch klipp und klar zu verstehen gegeben, dass ich diesmal nach vier Wochen entweder hopp odeer top sagen kann / muss . Ich nehme dann ja ein neu zugelassenes Medikament noch zusätzlich, welches ein sehr starke Wirkung auf die Viren hat und es unter normalen Umständen schaffen sollte in 4 Wochen möglichst bei Null zu sein, oder auf jeden Fall unter 1000, ist dies nicht der Fall war das der kürzeste Versuch den ich je hatte.....ich will nicht hoffen, dass es so sein wird. Schaun wir mal.



Montag, 7. November 2011

Nun gehts los. Besser gesagt: es ist losgegangen. Am Samstag Morgen um 6 Uhr 5 Tabletten einschmeissen und vorher was fettiges essen, das ist echt fast das schlimmste, immer muss man überlegen was 20 gr Fett ergibt und das u.a. schon morgens um 6.00. ( und dann alle 8 Std, ganz pünktlich) Naja....wenn hilft ;o) Die Nacht von Samstag auf Sonntag war leider nicht so klasse, die Spritze (abends) hat ganz schön "reingehauen", aber ich weiss ja, dass es nächsten Samstag schon viel besser sein kann. Bis jetzt gehts mir jedenfalls gut....mal sehen wie lange :-)

Mittwoch, 9. November 2011

Alles gut :o) Noch keine besonderen Vorkommnisse ;-) Aber ich weiss ja, dass es immer etwas dauert, bis sich die ersten Nebenwirkungen langsam einschleichen....meintwegen können sie sich Zeit lassen

Sonntag, 13. November 2011

Immer noch alles soweit gut!! Die Nacht nach der 2.ten Spritze war kein Problem. Gestern war ein Treffen mit anderen Betroffenen, es war ein sehr netter, lustiger Nachmittag. Auch solche "Erlebnisse" tragen zu "guter Laune" bei, die kann man gebrauchen. Es ist schon so, dass meine Gedanken sehr um den 1.12. kreisen, denn dass ist der Tag , der alles entscheidet.

Was anderes nervt....und Zeit hab ich dafür auch nicht : die Mammographie ergab einen kontrollbedrürftigen Befund, da war ich nun heute. Aber anstatt beruhigt nach Hause zu fahren, wurde u.a. mehrere PEs (Probeentnahmen) gemacht. das war echt nicht witzig, tat ganz schön weh. Freitag soll nun der endgültige Befund kommen.

Ansonsten nix neues an der Front, mir gehts immer noch erstaunlich gut

Donnerstag, 17. November 2011

Das ging schnell! Eben rief mich die Ärztin an, um mir mitzuteilen, dass die Gewebeproben unauffällig sind. Puuuh....noch mal Glück gehabt, so viel Glück hätte ich auch soooooooo gern beim eliminieren der Viren.
Es ist schon komisch....ich merke fast nichts....und das bei 12 Tabletten (Ribas plus Incivo) täglich

Samstag, 19. November 2011

Heute war nicht so mein Tag, das erste mal fühlte ich mich schlapp und "gerädert", mal sehen wie es morgen (der Tag nach der IFN) sein wird.

Sonntag, 20. November 2011

Das Wochenende hake ich lieber schnell mal ab! War echt nicht so prickelnd, aber mit meinem Sofa bin ich gut "befreundet" und das hat geflüstert, dass es wieder besser wird....denke und weiss ich auch.

Dienstag, 22. November 2011

Mein Sofa hatte Recht, es wird langsam wieder besser. Gersten hab ich noch ziemlich durchgehangen....konnte mich nicht mal aufraffen ins Einkaufszentrum zu fahren (einer meiner liebsten Beschäftigungen) ;-) Heute scheint es wieder besser zu werden....was nicht besser wird ist mein Gewicht :-( Ich muss ja 3x am Tag de "neuen" Medies nehmen und das immer mit viel Fett, genau dieses Fett fühlt sich leider sehr wohl bei mir....aber alles im Sinne : wenns denn hilft :-)

Donnerstag, 24. November 2011

Heute war ich nun zum ersten "großen Zwischencheck", allerdings muss ich mich eine Woche gedulden, bis ich das Ergebnis kenne.Sollte dieses "3 Wochen Ergebnis" sehr schlecht ausfallen, d.h. habe ich kaum angesprochen auf die Therapie, wird wohl gleich abgebrochen, ansonsten evtl. nächste Woche noch eine Blutentnahme und dann wird endgültig entschieden. Ich denke allerdings, dass die Tendenz, egal in welche Richtung, nächste Woche deutlich zu sehen sein wird. Mein allgemeiner "Wohlfühlstatus" ist leider nicht mehr so toll, aber alles ist auszuhalten

Samstag, 26. November 2011

Ich werde nie wieder duschen *hihihi*, ernsthaft....nach dem duschen ist es mit meiner Haut kaum auszuhalten, obwohl ich schon kaum Duschgel nehme und da auch nur "zartes"....ich werde wahnsinnig. Diese blöde Hautjuckerei kenne ich já schon immer, aber dies hier ist noch mal 100 fach schlimmer....ich möchte mich verkriechen und davon nichts merken. Es lässt ja zum Glück dann irgendwann nach, aber bis es soweit ist, darf man mich nicht ansprechen ;0) So, für heute genug gejammert....ach so , noch was : die Adventszeit liebe ich eigentlich, aber ich kann mich einfach nicht aufraffen die Fenster und den Tisch zu dekorieren, schade. naja jedes Jahr ist Weihnachten.

Dienstag, 29. November 2011

Irgendwie wandle ich wie ein Zombie durch die Gegend, mein gefühlter Hb ist bei 8 . Bin mal gespannt, wie weit er wirklich unten ist (Start war 15.4) Aber dieses "Zombiegefühl" kommt bestimmt auch durch diese blöde Ungewissheit....ich hasse es!!! Dann ist am vergangenen WE eine "Kousine" (weitläfigerer Verwandschaft) von mir (auch 53 J) gestorben, sie litt an einer besonders schnell fortschreitenden Parkinsonerkrankung. Es ist immer so unvorstellbar, dass ein Mensch einfach nicht mehr da ist....



Donnerstag, 1. Dezember 2011

Sie sind weg!!!! Ich habs tatsächlich geschafft unter die Nachweisgrenze zu kommen!!! Kaum zu glauben, nach fast 8 Jahren und vielen vergeblichen Versuchen hats nun (vorerst) geklappt die Viren loszuwerden. Nun heisst es weitermachen. Noch 2 Monate das "neue Medikament" und dann noch 9 Monate die "normale Therapie hinten dran....aber wenns denn hilft, mir solls Recht sein!
schlafen.

Samstag, 3. Dezember 2011

So langsam fange ich an zu realisieren, dass ich einen großen "Zwischensieg" errungen habe. Es ist wie im Traum, das erste mal ein "unter der Nachweisgrenze"....ich freu mich jeden Tag aufs neue und nehme immer wieder das Laborergbnis mit dem knappen, typisch männlichen Kommentar, zur Hand (Mein Doc schrieb "Gut!" auf den Laborzettel, bevor er ihn mir schickte) Einfach "gut", aber so ist er halt. Mein gefühlter Gesundheitsstatus : naja.... Bäume ausreissen kann ich nicht. Leider hänge ich ziemlich durch. Der Hb ist in 3 Wochen von 15.4 auf 9.3 abgerutscht. Das ist schon nicht ohne ...

Aber mit der Motivation im Hinterkopf wird alles gut......

Montag, 5. Dezember 2011

Eigentlich müsste ich nur noch hüpfend vor Freude durch die Gegend springen, aber das klappt irgendwie nicht. Meine Kräfte sind so ziemlich am Ende....ich hoffe sehr, dass sich mein Körper schnell an diesen Zustand gewöhnt, denn das nervt mich sehr. Die Nebenwirkungen der Therapie halten sich bei mir wirklich sehr "brav" zurück, bis eben auf diese extreme Schwäche....das bin ich nicht und das will ich auch nicht lange sein! Basta :-)

Noch was in "eigener Sache" : wenn jemand ein Kommentar schreibt, der von mir "privat" beantwortet werden soll (also einen den ich nicht veröffentliche), schreibt bitte eure Emailadresse dazu, sonst kann ich euch nicht antworten

Sonntag, 11. Dezember 2011

42 Wochen noch :o) Jede Woche schneide ich einen Zentimeter von dem Maßband, welches ich schon vor längerer Zeit von einer ganz lieben "Ex-Betroffenen" geschenkt bekam, ab.

Mir gehts so lala....schon ziemlich schlpapp immer noch, aber was mich auch sehr nervt, sind die "Juck-attacken". Zum Glück ist es nicht soooo oft, aber wenn, dann "gute Nacht"

Mein kleiner Enkel ist mein Sonnenschein....er sorgt dafür, dass ich nicht auf meinem Sofa "festwachse". Ich versuche ihn so oft es geht zu sehen und das erhellt meinen Tag sehr.

Leider hat sich die große Freude über mein negativ noch immer nicht eingestellt, wahrscheinlich wird es nie so ganz der Fall sein, dafür bin ich zu skeptisch und weiss, dass das nur ein sehr schönes Zwischenergbnis ist, aber eben auch nicht mehr....

Sonntag, 18. Dezember 2011

Schon wieder eine Woche vorbei! Nur im Nebel bekomme ich das alles so mit :-( Wenn ich an meine erste Therapie denke....da ging es mir (zumindest bis zu einem Medikametenwechsel, das zu erklären wäre zu umfangreich) sehr gut. Ich war kaum schlapp und konnte arbeiten. An arbeiten ist im Moment nicht zu denken, meine Beine würde mich keine Stunde "tragen" und ich müsste in meinem Job 4 Stunden ohne Sitzmöglichkeit auskommen.....undenkbar zur Zeit. Ich hoffe allerdings sehr, dass es bald besser wird....es nervt mich sooooo!

So , genug gejammert für heute. Nächste Woche ist Weihnachten, das erste mit dem kleinen Enkel....

Samstag, 31. Dezember 2011

Das war 2011. Ein für mich sehr ereignisreiches Jahr!

Unser Enkel Lennard wurde geboren, unsere Tochter hat eine Traumhochzeit gefeiert unser Sohn hat sich verlobt und wird nächstes Jahr heiraten, wir waren auf Kreuzfahrt im Mittelmeer...und.... ich habe meine vierte Therapie begonnen. Wenn alles sooo schön weitergeht, bin ich restlos zufrieden.

Erst einmal muss ich aber diese Therapie durchstehen, es ist wirklich nicht so einfach, aber es muss ja.

Der Hb ist zum Glück nur leicht gesunken, auf 9.0, aber manchmal fühle ich mich wie 7,5.

Aber wie heisst es immer so schön : es gibt schlimmeres. Von daher: ich bin ein positiver Mensch....wie gut. :-)



Sonntag, 8. Januar 2012

Meine Haut fängt nun doch an rumzuzicken. Es hat mich schon sehr gewundert, dass sie so lange "brav" blieb. (Erklärung: gejuckt hat es ja leider schon häufiger, aber ohne "Hauterscheimungen"....nun "sieht" man es halt deutlich) :-(

Aber es sind nur noch 3 Wochen mit dem "Zusatzmedikamnet", danach wird es hoffentlich besser. Denn leider ist es hart an der Grenze des "Ertäglichen".

Aber was nimmt man nicht alles in Kauf um diese blöde Sache endlich für immer vergessen zu können.....hoffentlich muss ich mir dann nie wiueder Gedanken über eine Lebertransplantation oder einen Leberkrebs mehr machen....

Mittwoch, 18. Januar 2012

Diese Woche bin ich soooo faul :o) Mein Hund ist bei meiner Schwägerin und muss mich nicht um das "Gassi gehen" kümmern....wie angenehm! (Aber nur diese eine Woche----ich denke, dann häbe ich auch wieder Sehnsucht nach meiner kleinen Nelly)

Mein Haut ist leider weiter ein Sorgenkind, ich sehe ziemlich "gerupft" aus und mein Bauch spielt auch nicht so mit wie er sollte....das nervt sehr.

Was aber besonders doof ist, ist meine Nasenschleimhaut. Sie besteht nur noch aus blutiger "Kruste", naja und dann das allgemeine schlapp sein....ich hasse es !

Morgen kommt wieder mein Enkel zu Besuch, das ist immer ein Highlight!!

Dienstag, 31. Januar 2012

3 Moante sind nun schon um. Das zusätzliche Mdikament muss ich nicht mehr nehmen, Freitag Abend habe ich die letzten beiden geschluckt. Endlich kein Leben nach dem Wecker...nicht darauf achten genug Fett zu essen und daran denken müssen immer welche dabei zu haben, falls ich mal nicht pünktlich zu Hause bin.

Vom allgemeinen Befinden merke ich leider noch keine Besserung. Meine Nase blutet ständig sehr stark, mein Bauch nervt nach wie vor und weiterhin dieses elende schlapp fühlen....aber es nützt ja nix, da muss ich durch ;-)



Donnerstag, 9. Februar 2012

Fast 2 Wochen bin ich nun schon ohne das dritte Medikament. Es scheint so, dass es gaaaaanz langsam etwas besser wird, jedenfalls macht mir mein Bauch nicht mehr sooo viele Probleme, das ist schon mal sehr viel wert. Ab März möchte ich versuchen wieder ein paar Stunden in der Woche zu arbeiten, allerdings weiss ich absolut nicht, obs geht. Denn ich muss ja die ganze Zeit stehen....na ja schaun wir mal.



Donnerstag, 1. März 2012

„Da steh ich nun, ich armer Tor,und bin so klug als wie zuvor.“ Johann Wolfgang von Goethe (Werk: Faust) Leider bekam ich heute ein Zwischenergebis, dass mich beunruhigt und verunsichert....vielleicht war mal wieder alles umsonst.

Sobald ich mehr weiss melde ich mich wieder, bis dahin kann ich jeden gedrückten Daumen gebrauchen

Samstag, 3. März 2012

So, nun ist der erste Schreck überwunden, aber die Unsicherheit bleibt vorerst.

Das Zwischenergbnis ergab kein eindeutig "negativ" (was eigentlich so sein sollte) Ich erhielt das Ergebnis "Grauzone", das kann halt bedeuten, dass bei der nächsten Kontrolle herauskommt, dass mal wieder alles umsonst war.

Aber ich bin weiter zuversichtlich, habe die Medikamente (nach Rücksprache natürlich)hoch gesetzt und hoffe, dass sie ihre Wirkung tun, auch wenns mir dann körperlich wieder schlapper geht, Hauptsache es hilft!!

Montag, 19. März 2012

Gerade erhielt ich ein Fax. Alles wieder im grünen Bereich!!!! Bin sehr erleichtert und die Therapie kann nun "munter" weitergehen. Ich fühle mich trotz der Dosiserhöhung auf 1600 mg Riba noch relativ gut....naja gut....aber zumindest kann ich einigermaßen um die alltäglichen Dinge kümmern, wenn auch in Zeitlupe.

Wie eine Kaklleiste sehe ich aus :-(

Gestern hab ich mich noch mal beim Doc vergewissert, dass ab und zu ein Solariumbesuch ok ist....es ist, wie ich es mir dachte,auch wenn viele "Fachmänner" immer noch das Gegenteil behaupten ;-)

Meine hohe Dosierung (Tabletten) kann auch erst einmal so bleiben.Ich bin froh diesen "mutigen "und soooo erfahrenen Arzt an meiner Seite zu haben, andere Docs hätten schon vor lauter Angst die Blutwerte könnten zu sehr in den Keller rutschen, die Dosis reduziert....er ist da zum Glück ganz entspannt. Klar merke ich die Tabletten schon sehr, aber es nützt ja nichts, ich WILL alles versuchen den Mist loszuwerden.



Mittwoch, 11. April 2012

Noch 25 Wochen.

Mir gehts weiterhin trotz der hohen Dosierung der Tabletten, erstaunlich "gut". Mein Hb sinkt nicht weiter, das ist sehr erfreulich.

Auch meine Leberwerte sind z.Zt. so gut wie nie, aber nach wie vor gilt : spannend wird es erst nach Ende der Therapie....

(gestern wurde mein Enkel schon 1 Jahr.... Hilfe , wo bleibt die Zeit???)

Mittwoch, 22. April 2012

Soweit,so gut! Bis auf meine Nasenschleimhaut, die wieder ständig stark blutete und mein Bauch, der wieder anfängt Zicken zu machen, gehts ganz gut.

Klar.....nach wie vor bin ich schnell schlapp und freue mich abends auf mein Bett, aber ich glaube im großen und ganzen habs ich´s noch ganz gut "erwischt"

Ich hab jetzt Halbzeit und im Rückblick ging die Zeit schnell, hoffentlich wirds auch so mit den nächsten 24 Wochen sein,



Dienstag, 1. Mai 2012

Ein schöner Tag war es heute. Wir haben eine tolle Motorradtour gemacht (ich natürlich nur als Beifahrer)

Mein Hb ist leider gesackt, nun auf 8,4. Aber mein Doc ist immer noch (!!!!) entspannt und ich "darf" die hohe Dosis auch weiter so nehmen.

Ich bin viel müde tagsüber, aber das ist bei dem Hb auch kein Wunder...

Nach wie vor glaube ich den richtigen Zeitpunkt für die Therapie gewählt zu haben....ich erfreue mich soooo sehr an meinem kleinen Enkel, zum Glück sehe ich ihn auch sehr häufig und ich schwebe dann immer auf Wolke 7  :-)

Mittwoch, 23. Mai 2012

Hab mich lange nicht gemeldet.

Nach wie vor lebe ich "einfach" von einem Tag zum nächsten. Mein Körper reagiert leider zunehmens "genervt" auf die Medikamente, auch heute hatte ich wieder eine ganz doofe Kreislaufattacke, übel ist mir mir auch oft und Magenschmerzen nehmen zu, aber genug gejammert....mit einem schönen Ziel vor Augen lässt sich fast alles ertragen.

Demnächst fliegen wir mit Tochter , Schwiegesohn und Enkel für 10 Tage nach Mallorca, ich hoffe ich komme mit der Wärme klar.



Sonntag, 17. Juni 2012

Zurück aus dem Urlaub! Es war supertoll auf Mallorca, das Wetter war perfekt, nicht zu heiß.

ZIch hab mich gut erholen können und natürlich hab ich unseren Enkel in vollen Zügen genossen.

Die Therapie schlaucht ziemlich....je länger es dauert um so mehr hat mein Körper zu tun, damit fertig zu werden, aber wenn ich nicht sooo voller Hoffnung wäre ....dann hätte ich vielleicht schon aufgehört, aber das kommt nicht in Frage, Ende der ersten Oktoberwoche werden die letzten Tabletten geschluckt und dann heisst es warten......



Freitag, 20. Juli 2012

Schon wieder so viel Zeit vergangen!
Ich war in der letzten Zeit sehr eingespannt.....unser Sohn heiratet morgen, gestern war schon die standesamtliche Trauung.

Auf jeden Fall kann ich die Feier genießen, denn nach vielen Tagen der Angst die Therapie abbrechen zu müssen, kam heute das Ergebis : alles ok!
Ich bin soooo erleichtert, denn je weiter die Th. fortschreitet, je schlechter werden meine allgemeinen Blutwerte, ich bin schon ziemlich an meinen Grenzen angelangt.....aber es nützt ja nichts :-)



Sonntag, 19. August 2012

Die Hochzeit ist schon wieder fast 4 Wochen her....inzwischen waren mein Sohn plus Frau auf den Malediven!!! (Neid lässt grüßen ;o)

Ich werde immer antriebslahmer, so manche Baustelle gesellt sich zum Ende doch noch dazu, u.a. quälender Husten mit teilweise Asthma-ähnlichen "Anfällen".
Mein Zähne machen mir extrem Sorgen und mein allgemeiner Zustand ist "am Boden", aber was nützt es? Nix! ;o)

Hauptsache das Endergebnis stimmt später.....



Dienstag, 2. Oktober 2012

Am 5.10. ist die letzte Spritze dran, dann noch eine Woche Tabletten und  bin ich endlich fertig!
Nur hab ich schon jetzt Bammel , dass alles umsonst war. Ich brauche ganz viele gedrückte Daumen ;-)

Ich habe übrigens 10 Kilo abgenommen (frage mich allerdings immer WO?? )

Samstag, 20. Oktober 2012

Ende - sooo, das war´s.
Leider war das eine Jahr Quälerei umsonst, Schon 2 Tagen ohne Tabletten haben genügt um alles zu  nichte  zu machen :-(

Tja, wer nicht wagt, der nicht gewinnt, aber leider gehört zum Gewinnen auch immer verlieren



Donnerstag, 22. November 2012

Mir gehts gut! Ich habe mich mit dem Mißerfolg abgefunden.
Meine Kräfte kommen wieder, ich bin nicht mehr so antriebslahm, hab schon wieder Lust shoppen zu gehen :-)

Nächste Woche habe ich einen Termin bei meinem Arzt, mal sehen, was er so aus dem Hut zaubert. Ich weiss, dass viele neue Medikamnete im kommen sind und wenn es für mich in Frage kommt, werde ich natürlich weiter versuchen den Mist endlich loszuwerden.

Nun freu ich mich erst mal auf unseren zweiten Enkel, unser Sohn wird Papa