Deutsche Leberstiftung

 


Einmal Hölle und zurück!!

Hepatitis c AnitaAnita W. (auch Didi gerufen) 57 Jahre, chronische Hepatitis C, Genotyp 1
 

Mein Hepa-Didi-s C-Triple-Therapie-Tagebuch

Ende 2009 hatte ich eine schwere Magen-Darmgrippe und anschließend einen schlimmen Husten mit Schnupfen. Nach acht Wochen ließ ich mir dann doch lieber einen Termin bei meinem Hausarzt geben und erfuhr nach dem Befund des großen Blutbildes, dass meine Leberwerte stark erhöht wären. Die Werte wurden nach 14 Tagen nochmals überprüft und waren leider rapide angestiegen. Mein Hausarzt meinte, er würde gerne eine spezielle Blutuntersuchung auf Hepatitis machen. Nun war ich doch etwas geschockt, habe aber lieber die Tragweite noch nicht erkennen wollen und etwas auf cool gemacht. Nach einer Woche rief er mich privat zuhause an, um mir mitzuteilen, ich hätte leider wie er vermutet habe, eine Hepatitis C. Ich solle doch bitte noch am selben Tag in seine Praxis kommen, um weiteres zu bereden. Mein Mann ging zu dem Gespräch mit, eine große Erleichterung für mich, denn gemeinsam sind wir stark. Der Hausarzt wollte nun natürlich wissen, wie oder wo ich mich wohl mit diesem Virus angesteckt haben könnte. Wir waren uns dann einig, dass zu 100% eine Bluttransfusion vor 30 Jahren im Klinikum Ludwigsburg die Ursache war, also deshalb eine chronische Hepatitis C. Zum Ende meiner Schwangerschaft 1981 bekam ich eine Schwangerschaftsvergiftung. Dadurch musste meine Tochter sehr schnell mit einem Kaiserschnitt auf die Welt gebracht werden. Am nächsten Tag gab es Komplikationen, eine Blutung in den Bauchraum. Da ich dadurch großen Blutverlust erlitt, erhielt ich eine Bluttransfusion. Leider verunreinigt mit Hepatitis C Viren.

Andererseits würde ich ohne diese Bluttransfusion nicht mehr leben. Kismet!!!


Mein Hausarzt meinte daraufhin, ich würde in den nächsten Wochen vom Gesundheitsamt ein Schreiben erhalten, da er verpflichtet wäre laut Seuchengesetz, meine Virusinfektion zu melden. Dies wäre aber nicht weiter schlimm, ich müsste eben dem Amt nur einige Fragen beantworten. Es wurde wieder Blut abgenommen, um die Höhe der Virenlast und die Bestimmung des Geno- Typs festzustellen. Mein Mann und meine Kinder sollten sich bitte auf Hepatitis C testen lassen, um eine Ansteckung auszuschließen. Eigentlich wäre eine Ansteckung im Falle meiner chronischen HCV in der Familie sehr selten. Mein Mann und ich waren wie erschlagen, so etwas muss erst einmal verdaut werden. Es stellte sich heraus, dass ich Geno-Typ 1 habe, leider schwer therapierbar (20-30% ) und auch am meisten verbreitet. Mein Hausarzt überwies mich nun an das Klinikum Bietigheim, in die Innere zu Dr. S. Der Oberarzt ist ein Spezialist für Hepatitis C. In der Zwischenzeit ließen sich mein Mann und mein Sohn auf Hepatitis C testen. Eine schlimme Woche des Wartens auf das Testergebnis. Dem Himmel sei Dank!!! Beide wurden nicht angesteckt, obwohl ich meinen Sohn acht Monate lang gestillt habe und trotz 30 Jahren ungeschütztem Sex mit meinem Mann, da ich mich nach der zweiten Risikoschwangerschaft habe unterbinden lassen. Jedoch ist HCV, wie wir dann erfuhren, nur durch direkten Kontakt mit infiziertem Blut übertragbar und dann auch nur, wenn der andere eine Verletzung hat und diese direkt in Kontakt mit dem infizierten Blut kommt (Blut zu Blut). Meine Tochter wollte gar keinen Test machen. Wieso sollte sie HCV haben? Sie wäre ja schon vor der Bluttransfusion aus meinem Bauch draußen gewesen und der Papa und der Bruder seien in den ganzen Jahren auch nicht von mir angesteckt worden. Durch die Testergebnisse und wie locker meine Tochter damit umging wurde eine enorme Last von mir genommen. Das Gesundheitsamt habe ich nach Erhalt des Schreibens angerufen, sie wollten aber nur zwecks der Statistik wissen, wann ich mir die Infektion und wo ich die Infektion eingefangen habe. Vor 1990 sind Blutplasmas noch nicht auf Hepatitis oder Aids untersucht worden, daher seien aus dieser Zeit sehr viele Fälle bekannt, die sich durch Bluttransfusionen eine HCV Erkrankung eingefangen haben. Auf diesem Planeten leben sehr sehr viele Menschen, die schon jahrelang diesen Virus in sich tragen und davon nicht die geringste Ahnung haben. Bei dieser Krankheit merkt man erst sehr spät, dass man sie hat. Die Hepatitis C Viren kommen über das Blut und suchen sich die Leber als Wirt aus. Sie nisten sich in die gesunden Leberzellen ein und versuchen diese zu zerstören. Dadurch kann eine Fibrose der Leber entstehen. Bei der Leberfibrose vermehrt sich das Bindegewebe. Es vernarbt und verdrängt nach und nach die eigentlichen Leberzellen. Mein Körper (sprich meine Gesundheitspolizei) hat 30 Jahre lang diese Viren bekämpft und erfolgreich die Leberschädigung abgewehrt. Dadurch entstand jedoch eine chronische Hepatitis C. Laut Gesundheitsamt bin ich nur verpflichtet, meinen Ärzten diese Krankheit mitzuteilen, sonst müsste ich es niemandem melden, da ich nur über mein Blut ansteckend bin. Der nächste Gang war ins Klinikum Bietigheim, zu Oberarzt Dr. S., Heptaloge und ein Spezialist auf diesem Gebiet. Zu meiner Beruhigung ist dies ein sehr netter, ruhiger und einfühlsamer Mensch. Dies kann mein Mann nur bestätigen.


Dort wurde mir wieder Blut abgenommen und ein ein sehr gründlicher Ultraschall von meiner Leber und den anderen Organen im Unterleib gemacht. Von dem Zustand meiner Leber war er angenehm überrascht. Aufgrund des Ultraschalls war keine Schädigung der Leber festzustellen. Meine gesunde Ernährung und der sehr geringe Alkoholkonsum hat meine innerliche Gesundheitspolizei dabei sehr unterstützt, die Schädigung der Leber durch die Viren zu bekämpfen. In einem Aufklärungsgespräch hat Dr. S.meinen Mann informiert, dass es jetzt wohl keine leichte Zeit für mich sei und er mir unbedingt unterstützend zu Seite stehen solle. Vor allem Verständnis zeigen, wenn ich auch mal traurige Momente hätte.


Er ließ mir von seinen Mitarbeiterinnen einen Termin zur Leberbiopsie geben, um durch die Gewebeprobe 100% ig den Zustand meiner Leber festzustellen. Die Leberbiopsie ergab ein erfreuliches Resultat, denn meine Leber zeigt noch keine Fibrose. Er legte mir nahe eine Chemotherapie mit Interferon und Ribavirin zu machen, um die Viren vollständig aus dem Blut zu bekommen. Wobei zu überlegen wäre, einfach einige Zeit noch normal ohne Therapie weiterzumachen. Meine Leber wäre nach 30 Jahren noch unbeschadet. Die Chance einer vollständigen Genesung, sei bei meinem Genotyp 1 eben nur 20-30%! Letztendlich wäre es meine Entscheidung. Sollte es aber mein Wunsch sein, könnte ich sofort mit einer Therapie beginnen.


Mit Beratung meines Mannes habe ich beschlossen, den schlimmen Nebenwirkungen einer solchen Therapie vorerst aus dem Weg zu gehen. Dafür musste ich aber jedes halbe Jahr zur Blutuntersuchung und zum Ultraschall der Leber im Klinikum einen Termin vereinbaren. Außer meinem Mann, meinen Kindern und meiner Mutter weiß niemand etwas von meiner Viruserkrankung. Ich befürchte, dass viele vielleicht damit nicht umgehen können, denn die Krankheit ist viel zu wenig bekannt. Die meisten verbinden Hepatitis C mit Übertragung beim Sex und haben vielleicht auch Angst, sich bei mir durch Hände geben und Umarmung anzustecken. Solange es geht, werde ich Stillschweigen bewahren. Von meinem Hausarzt, meiner Zahnärztin mit Team und meiner Frauenärztin bin ich angenehm überrascht. Sie behandeln mich genauso nett wie vorher. Ich hatte in vielen Erfahrungsberichten anderer Betroffenen Schlimmes gelesen. Aber ich denke, viele Ärzte sind heute auch besser über Hepatitis aufgeklärt, als vor 30-oder 10 Jahren.


August 2011 Es sind jetzt zwei Jahre vergangen, inzwischen gibt es eine neue Therapie für meinen Geno-Typ1, bei der noch ein drittes Medikament (Protease-Hemmer), eingesetzt wird. Ich habe nun beschlossen diese Therapie zu machen. Ich kann meinen Kopf nicht weiterhin in den Sand stecken und denken es wird schon weiter gut gehen. Auch kann ich mich nicht immer auf meine innere Gesundheitspolizei verlassen, ich werde leider älter und mein Immunsystem kann auch mal Pause machen. Was mache ich dann, wenn die Viren in meiner Leber das Regiment übernehmen und diese langsam aber sicher zerstören? Auf ins Krankenhaus, bevor ich es mir wieder anders überlege. Dr. S. findet das auch vernünftig, er möchte mir aber vorerst nicht gleich diese neue Therapie, mit den doch sehr heftigen Nebenwirkungen aufs Auge drücken. Er meint, er möchte erst mal mit der leichteren Variante anfangen, vielleicht spreche ich darauf auch gut an. Leider habe er aber Urlaub geplant und möchte daher lieber erst im November mit meiner Therapie beginnen.


Ich habe nun einen Termin am Donnerstag, 10.11.2011.Jetzt habe ich noch einen Aufschub von fast drei Monaten, ich kann mir noch etwas Speck an futtern, da man bei der Therapie einige Kilos an Gewicht verliert. Meine Virenlast (HCV-RIVA) beträgt zur Zeit 1.830.000 Kopien Hab schon ziemlich Schiss, schlafe auch nicht mehr so besonders gut. Aber was sein muss, muss wohl sein!!!Übrigens hat meine Tochter sich inzwischen auch auf Hepatitis testen lassen. Sie wurde auch nichtangesteckt.


Donnerstag 10.11.2011: Heute 14.30h hatte ich meinen Termin im KH Bietigheim bei Dr. S. Mein Mann hat mich begleitet. Nach der Blutabnahme ging es zum Gespräch mit dem Doktor. Er meinte, es wäre jetzt wichtig, zu klären, für welche Form der Therapie ich mich letztendlich entscheide. Es gäbe die herkömmliche Therapie, d. h. 48 Wochen mit Interferon und Ribavirin. Die Heilungschancen sind dabei jedoch sehr gering, eben nur 20-30%. Die neue Therapieform für den Genotyp 1 verspricht eben eine weitaus höhere Heilungschance (bis zu 80%). Seit kurzem ist in Deutschland ein neues Medikament zugelassen - Invico (Telaprevir). Das ist ein Proteasehemmer, der zur Verringerung der Virusvermehrung führt. Proteasehemmer wurden vorwiegend in der HIV-Therapie eingesetzt. Von diesem Medikament in Tablettenform, müsste ich jeden Tag, alle 8 Stunden 2 Stück einnehmen. Dazu noch das bisher bekannte Ribavirin, morgens 1 Tablette und abends 1 Tablette (alle 12 Stunden), ebenfalls jeden Tag. Dazu einmal pro Woche eine Spritze Interferon, am besten unter die Bauchhaut gespritzt. Bei dieser Therapie – Triple-Therapie, sind die Nebenwirkungen natürlich weitaus heftiger als bei der herkömmlichen Standard-Therapie. Vor allem werden Hautprobleme auftreten, sprich juckender Ausschlag, sehr starke Anämie (Blutarmut) usw. usw. Dies schockte mich und meinen Mann dann doch beträchtlich, aber Hasardeur, wie ich bin, stimmte ich kurz entschlossen der neuen Triple-Therapie zu. Die Aussicht auf 24 Wochen Therapie, anstatt 48 Wochen, finde ich doch sehr viel besser. Nebenwirkungen hin oder her. Ganz ohne geht es eben nicht.


Vorsorge halber hat er mir Linola Fettcreme (gegen die trockene Haut), zur Vorbeugung des Hautausschlages und eine spezielle Salbe Advantan (gegen Juckreiz) verschrieben. Die Therapie macht sehr trockene Haut und somit kann man etwas entgegenwirken. Er möchte mich dann 2 Wochen nach Beginn der Therapie sehen, um meinen gesundheitlichen Zustand zu überprüfen, bedeutet ein Blutbild. Danach wieder in 2 Wochen und später alle 4 Wochen zur Kontrolle der Virenlast. Sollte nach 4 Wochen die Virenlast nicht fast ganz im Keller sein, wird die Therapie abgebrochen. Das bedeutet soviel, ich bin dann leider nicht therapierbar. Das neue Medikament würde dann bei mir nicht ansprechen. Das würde das Aus bedeuten, da dann für länger keine Therapie mehr gemacht werden kann, denn es gibt zur Zeit keine bessere Therapieform für Genotyp 1.
Positiv denken!!!


Nach dem Arzttermin sind wir dann gleich zur Apotheke, um die Medikamente zu bestellen, denn so teure Medikamente müssen erst einmal bestellt werden. Incivo 168 Stck. für 28 Tage (Monatspackung) kosten 12.154 Euro Pegasys Peginterferon alpha 2a, für 28 Tage (Monatspackung) Preis 4 Spritzen 953 Euro Copegus (Ribavirin) 42 Stck. für 28 Tage (Monatspackung) 260 Euro Die Preise habe ich im Internet recherchiert. Am Freitag, den 18. 11. 2011 wird es dann wirklich ernst, denn dann beginne ich mit der Therapie. Meine 8 Tabletten über den Tag verteilt und abends vor dem Schlafen gehen 2 Paracetamol Schmerztabletten gegen die starken Nebenwirkungen (Grippesymptome, wie z.B. Kopfschmerzen, Gliederschmerzen, Schüttelfrost) ausgelöst von der Interferonspritze, die ich mir dann das erste Mal setzen werde.


In der Zwischenzeit suche ich mir einen guten Hautarzt, für die Folgezeit, betr. des zu erwartenden Hautausschlages. Ich habe leider noch ein Problem – seit kurzem habe ich oberhalb meiner Brust eine Veränderung an einem Pigmentfleck entdeckt. Ich hoffe, es ist nur ein Ekzem oder ähnliches. Hautkrebs wäre das letzte, das ich jetzt noch gebrauchen könnte. Abwarten, Teetrinken!!!

Dienstag, 15.11.2012 Die Apotheke hat angerufen, die Medikamente sind da!!! Also, am Freitag werde ich mit der Therapie beginnen. Jetzt wird es ernst!!!

Freitag, 18.11.2011 Heute morgen 6.50h hat mein Wecker geklingelt. Aufstehen, 1 Toast mit Philadelphia Doppelrahmstufe gemacht und einen Sahnejogurt gegessen. Damit ist gewährleistet, dass der richtige Medikamentenspiegel im Körper erreicht wird, deshalb möglichst schön fetthaltig essen, 21g Fetteinnahme. So jetzt ist es 7.00h, also meine ersten beiden Incivo Tabletten mit Wasser eingenommen. Der Krieg gegen die bösen Viren hat nun begonnen. Zähneputzen nicht vergessen, dies ist nun ganz besonders wichtig! Meine innere Gesundheitspolizei bekommt jetzt endlich einmal Unterstützung, chemische Bomben mit Hammerwirkung! Jetzt geht es noch bis 9.00h ins warme Bettchen. 9.15h raus aus den Federn, Frühstück machen, mein Mann kommt bis ca. 10.00h mit unserer Hündin Funny vom Morgenspaziergang zurück. Danach wird immer gemütlich zusammen gefrühstückt. 10.00h die nächste Tablette Copegus (Ribavirin). Um 15.00h zwei Incivo Tabletten. Inzwischen habe ich schon eine sehr rege Darmtätigkeit. 22.00h wieder eine Tablette Copegus(Ribavirin) 23.00h zwei Tabletten Incivo und zuletzt setze ich meine erste Peginterferon alpha 2a Spritze. Vor der Spritze sollte ich noch 2 Paracetamol Schmerztabletten einnehmen, um die Nebenwirkungen in der Nacht zu mildern. Mal sehen, wie ich auf das Interferon reagiere.


Samstag, 19.11.2011 Hatte eine ganz gute Nacht, keinerlei Kopfschmerzen, keinen Schüttelfrost. Bin nur alle 2 Stunden aufgewacht und habe den Wecker kontrolliert, dass ich auf keinen Fall meine Einnahmezeit 7.00h für die beiden Incivotabletten verpasse. Um 6.50h einen Sahnejoghurt und ein Toastbrot mit Philadelphia-Doppelrahmstufe, die 2 Incivo eingenommen, Zähne geputzt und wieder ab ins Bett. Um 10.00h nach dem gemeinsamen Frühstück meine Tablette Copegus. Kurz danach mittelstarke Kopfschmerzen und etwas Schüttelfrost. Auszuhalten!!! 15.00h meine zwei Incivo, 22.00h wieder eine Copegus 23.00 meine 2 Incivo Die Kopfschmerzen sind plötzlich weg. Jetzt Ruckizucki ins warme Bett und nur noch
schlafen.


Sonntag, 20.11.2011
Es geht mir eigentlich ganz gut, jedoch verspüre ich eine leichte Übelkeit, der Sahnejoghurt und der Toast wollen nur widerwillig durch die Speiseröhre in den Magen. Die Übelkeit verstärkt sich. Die Hauptsache, ich behalte meine teuren Medikamente bei mir. Da ich mich nicht schwindelig fühle, beschloss ich am Abend noch mit Funny spazieren zu gehen. Der Spaziergang an der frischen Luft hat dann aber auch wirklich sehr gut getan. Ich hoffe, ich kann das auch weiterhin. Um 23.00h nach der letzten Tabletteneinnahme ist mir sehr sehr übel, der süße Sahnejoghurt widert mich an, ich spüre nur puren Zuckergeschmack im Gaumen. Die Geschmacksveränderung als Nebenwirkung, ist eingetreten. Ich muss mir etwas anderes einfallen lassen. Konnte nur zwei Löffelchen Sahnejoghurt essen. Bestimmt nicht gut für den Magen und den Medikamentenspiegel. Ich hoffe, ich kann gut schlafen.


Montag 21.11.2011 Habe nicht gut geschlafen, mir war die ganze Nacht entsetzlich übel. Heute morgen ging es mir furchtbar schlecht. Total schwindelig aufgestanden, auf die Toilette, Durchfall, schreckliche Schmerzen am After (so was von wund), Kreislaufschwäche. Mein armer Mann, er musste mit ansehen, wie ich einer Ohnmacht nahe auf der Toilettenschüssel hing, vor Schmerzen stöhnend, Schweißausbruch. Mein Fingerspitzen fühlten sich an, wie wenn sie unter Strom stehen würden. Dazu diese schreckliche Übelkeit, die den ganzen Tag in verschieden starken Wellen meinen Magen attackiert. Die Kreislaufschwäche ereilte mich nochmals, während einer zweiten Durchfall-Attacke und die Schmerzen am After leider noch stärker. Hoffentlich habe ich das ganze Gift aus meinem Darm befördert und es geht mir morgen besser. Inzwischen habe ich mir bei meiner 15.00h Incivo- Einnahme ganz fettiges Rührei gemacht. Irgendwie ging es mir danach etwas besser. Rührei und Tabletten haben sich wohl gut vertragen. Es ist jetzt 19.23h und es geht mir viel besser, die Übelkeit ist nun erträglich und ich habe auch keinen Durchfall mehr. Vielleicht habe ich bei der abendlichen Tabletteneinnahme mehr Appetit auf den Schmand (natürlich und ohne Zucker), den ich mal testen möchte, er hat 25g Fett.


Dienstag, den 22.11.2011 Die Nacht war nicht so besonders, habe sehr unruhig geschlafen. Ständig aufgewacht und diese permanente Übelkeit gespürt. Trotzdem war am Morgen der Schwindel etwas besser. Der Schmand ist doch zu fett. Da muss ich mir etwas anderes einfallen lassen. Habe für meinen Mann und mich Frühstück gemacht, fiel mir etwas schwer, musste mich öfters setzen. Ich konnte ein Brot und einen Tee zu mir nehmen, hatte auch schon vor 7.00h einen Toast und einen Pfefferminztee. Auf den Toast habe ich Schmand geschmiert. Damit ich für die Einnahme meiner zwei Incivos etwas fettiges hatte. Mein Mann hat heute einen Termin in Karlsruhe, ich bin also für ein paar Stunden allein. Es gehtmir ja besser. Während der Morgentoilette im Bad, habe ich mich schon richtig gut gefühlt. Kein Schwindel mehr, nur ein kleiner Druck in der Magengegend. Überall hat mich Staub und Schmutz angestarrt. Ärmel aufkrempeln, anpacken! Hab mich wie unter Aufputschmittel gefühlt. So hat mir Hausarbeit schon lange keinen Spaß mehr gemacht. Bad, Gästetoilette geputzt, das ganze Haus gesaugt und die Küche auf Vordermann gebracht. Meine beiden Männer haben sich ja bis jetzt rührend um mich gekümmert, der Sohn ging mit dem Hund Gassi, mein Mann hat sich selbst verpflegt und mich versorgt, aber da bleibt eben doch viel Hausarbeit liegen. Ich hoffe, ich fühle mich morgen auch noch gut, denn ich müsste dringend die Schmutzwäsche erledigen. Irgendwie hab ich auch mehr Appetit. Ich habe mir Apfel, Mandarine Kiwi und Banane klein geschnitten, Walnüsse darüber gestreut, dann Schmand mit normalem Joghurt vermischt und über das klein geschnittene Obst gegeben. Konnte leider nicht sehr viel davon essen, aber immerhin etwas Vitamine für meinen Körper. Vielleicht kann ich die Essensportionen Schritt für Schritt etwas erhöhen. Hoffentlich bin ich nicht zu euphorisch, es ist ja erst der 5. Tag meiner Therapie. Da kann ja leider noch viel Unerwartetes geschehen. Am Spätnachmittag hat mich mein Mann zu meiner Mama gefahren, sie hat mir eine echte Rindfleischbrühe mit  Suppennudeln und etwas Gemüseeinlage gemacht. Hat mir super geschmeckt. Das gibt Kraft!


Donnerstag, 24.11.2011
Gestern war der Tag leider nicht so gut, im Magen und Kopf wieder etwas schummerig, aber auszuhalten. Heute Vormittag hatte ich den Termin beim Hautarzt, um meinen veränderten Pigmentfleck untersuchen zu lassen. Jippiiie! Alles in Ordnung. Der ist total harmlos, wird sich wohl zu einen Leberfleck entwickeln. Eine Sorge weniger. Sonst geht es mir heute wieder sehr gut, habe 1 Maschine Schmutzwäsche erledigt und war sogar gerade alleine mit unserer Hündin Funny, einen Spaziergang machen. Die Luft war herrlich. Mein Appetit ist heute auch besser als gestern. Beim gemeinsamen Abendessen, meinte mein Mann: “Ja, ja, meine Hepa-Didi!“ Daraufhin mein Sohn ganz entsetzt: „Papa, das war aber nicht nett!“ Ich, jedoch total begeistert, allein schon diese Wortstimmigkeit: Hepatitis-Hepa- didi. Da muss man erst mal drauf kommen. In meinem Kopf, formte sich sofort die Überschrift: „Mein Hepa-Didi-s Triple-Therapie-Tagebuch.“ Heute um 23.00h schlucke ich meine beiden Incivos, dann ist die erste Therapiewoche vorüber. Die zweite kann somit beginnen. Also Hepa-Didi, schauen wir mal, wie es weiter geht!


Samstag, 25.11.2011 Gestern vor dem Zubettgehen, habe ich mir meine zweite Peginterferon gespritzt. Kurz vorher wieder zwei Paracetamol- Schmerztabletten eingeworfen. Habe die ganze Nacht keine Nebenwirkungen bemerkt, außer dass ich wieder mal sehr lange Zeit zum Einschlafen benötigte und sehr unruhig geschlafen habe. Am heutigen Tag habe ich mich insgesamt sehr schummerig gefühlt. Der Darm war wieder überaus rege. Jeder Toilettengang schlimme, brennende Schmerzen am After. Trotz permanenter Übelkeit, habe ich es inzwischen geschafft, immer wieder zwischendurch etwas zu essen, damit sich Übelkeit und Schwäche nicht noch zusätzlich steigert. Meine Mama hat mir eine Kürbiscremesuppe gemacht. Bringt wieder etwas Kraft! Gutes Essen ist sehr wichtig!


Dienstag, 29.11.2011 Inzwischen habe ich meiner Schwester telefonisch meine Krankengeschichte erzählt und dass ich eine Therapie mache. Mein Mann hat es seinen Geschwistern ebenfalls mitgeteilt, denn bei meinem Zustand kann ich wohl kaum zu einer Geburtstagsfeier, die einige in meiner Therapiezeit stattfinden. Das Echo war sehr verständnisvoll. Irgendwie fühlt es sich gut an, dass jetzt alle Bescheid wissen. Der Sonntag war wieder mit Übelkeit und Horror-Toilettengängen ausgefüllt. Leider geht diese ständige Übelkeit nicht weg. Diese dreimal tägliche 20g Fetteinnahme zu den Incivos, fällt mir durch meine Übelkeitsattacken jedes mal sehr schwer. Habe ständig Angst, mich übergeben zu müssen. Ich habe vor 1 Stunde zwei Incivos genommen. Vorher eine halbe Dose Thunfisch in Öl, Tomate, etwas Mozzarella und 1 Glas Milch. Jetzt habe ich immer noch dieses Völlegefühl (Wackersteine im Magen) und Sodbrennen. Ich hoffe sehr, dass diese Übelkeit nicht die ganzen 24 Wochen bleibt. Ich versuche wenigstens die Küche und Essenszubereitung zu übernehmen, aber mein Kopf will eben ständig irgendwie auf eine Unterlage liegen.


Donnerstag, 01.12.2011 Gestern war es mir gleichbleibend übel. Heute genauso. Der Arzttermin im Bietigheimer Klinikum war heute 13.30h bei Dr. S. Musste mich voll überwinden aufzustehen und mich frisch zu machen. Mir war und ist so übel. Im Wartebereich des Klinikums haben mein Mann und ich eine ältere Frau kennen gelernt, die hat ebenfalls Hepa C und den selben Genotyp 1. Sie hat sich den Virus vor 40 Jahren eingefangen, durch eine Fehlgeburt mit sehr viel Blutverlust. Wir haben unsere Telefonnummern ausgetauscht. Meine Blutwerte sind voll im grünen Bereich, also noch keine Anämie. Habe Magentropfen und Dragees verschrieben bekommen, um der Übelkeit entgegen zu wirken. Bin eher skeptisch, da mir doch
so übel ist, da noch mal etwas einnehmen. Bei den Tropfen wird eventueller Durchfall als Nebenwirkung erwähnt, den hab ich ja schon zur Genüge. Jedenfalls ist mir schrecklich übel.


Freitag, 02.12.2011 Heute morgen war mir überhaupt nicht übel. Hat sich super angefühlt. Doch gegen Mittag, leider wieder übel, aber nicht so dramatisch, war auszuhalten. Nehme die Incivos inzwischen mit einer großen Tasse Kaba (250 ml)und einer dicken Scheibe Käse ein. Das verträgt sich am besten mit meinem Magen. Vor dem Schlafen gehen, wird wieder meine wöchentliche Peginterferon gespritzt. Mal sehen, was das Wochenende bringt.

Montag, 05.12.2011
Das Wochenende war besch...eiden. Diese Übelkeit macht mich fertig. Meine Mama hat mir am Wochenende eine Kartoffelsuppe gemacht. Und heute Hühnerfrikassee. War gut, aber leider habe ich nur mäßigen Appetit. Schade!!!


Mittwoch, 07.12.2011 Seit Montag Abend ist die Übelkeit sehr gemildert. Bei akuter Übelkeit hilft es auch 1 Scheibe Ingwer zu kauen. Jedenfalls habe ich jetzt öfters mal eine ganz kleine Scheibe Ingwer gekaut, nur sehr kurz, aber ich habe schon das Gefühl, dass dies etwas geholfen hat. Wenn ich wieder gesund bin, werde ich oft mit Ingwer kochen. Am Dienstag, Nikolaustag waren meine Tochter Jasmin und meine 7jährige Enkelin Cassandra zu Besuch. Sie waren etwa eineinhalb Stunden bei uns. War sehr schön, die beiden wieder zu sehen, aber ich habe einfach nicht mehr viel Energie, bin eben ständig müde. Aber die Freude der Kleinen über die Nikolausgeschenke direkt mitzuerleben, das war schön. Mir war ja auch nicht so sehr übel, konnte also wenigstens einen Tee und gekauftes Gebäck anbieten. Ich denke, diese Übelkeit und das leichte Schwindelgefühl wird mich wohl durch die gesamte Therapie begleiten. Also einfach annehmen und akzeptieren.


Donnerstag, 08.12.2011 Letzte Nacht wieder kaum geschlafen, erst gegen Morgen kam der Schlaf. Daher liege ich meist bis Mittag im Bett. Hatte wieder zwei böse Stuhlgang-Attacken. Seither ist mir sehr übel und im Kopf extrem schwindelig. Mist, Mist, Mist!!! Leider ist eben jeder Tag unberechenbar. Jetzt einfach den Tag hinter mich bringen, morgen beginnt die 4. Therapiewoche, die alles entscheidende Woche. Bitte mach, dass die Virenlast im Keller ist, damit ich die Therapie zu Ende führen kann. Eigentlich makaber, dass man diesen Höllentrip mit aller Macht weitermachen will. Aber das gute Ergebnis entschädigt letztendlich für alles.


Montag, 12.12.2011 Die Interferon-Spritze am Freitag hat mich wieder das ganze Wochenende lahm gelegt. Bin Sa.und So. immer etwas müder als sonst. Die Übelkeit, der Schwindel im Kopf und die Stuhlgangattacken gleich bleibend schlimm. Immer noch total appetitlos. Jeden Bissen und Getränk muss ich mir rein zwängen. Nachts kann ich leider nicht einschlafen, erst im Morgengrauen. Wenn dann der Wecker gegen 7.00h piepst, um mich an meine Incivo-Einnahme zu erinnern, bin ich schrecklich müde. Dann nochmals um 10.00h die Copegus-Tablette. Meistens schlafe ich danach noch bis Mittag. Heute ging es mir ab Mittag besser. Konnte etwas im Haushalt arbeiten und sogar meinem Mann die Haare schneiden. Der hatte schon eine ganz schöne Matte auf dem Kopf. Endlich war ich mal wieder für etwas zu gebrauchen. Jetzt am Abend kommt schon wieder leichte Übelkeit auf. Also am besten den Abend leidlich erträglich machen und dann nach 23.00h schnell
wieder ins Bett (auf meine Rettungsinsel).


Freitag, 16.12.2011 Gestern hatte ich einen Termin beim Zahnarzt, um 10.30h. Konnte diesen Termin leider nicht wahrnehmen, da ich zur Zeit vom frühen Morgen bis Mittag so platt bin, dass ich einfach nicht aufstehen kann, außerdem habe ich die Befürchtung, mich während der Zahnuntersuchung übergeben zu müssen. Am Nachmittag, 13.30h hatte ich meinen Termin im Klinikum, 1 Monat Therapie vorüber. Diesmal wurde Blut zur Ermittlung der Virenlast abgenommen. Das Ergebnis bedeutet abbrechen oder weitermachen. Jetzt muss ich bis Montag oder Dienstag auf das Laborergebnis warten. Ich glaube jedoch fest daran, dass die Virenlast drastisch gesunken ist. Mein Zustand ist unverändert schlecht. Leider!!! Ingwer hilft nur etwas und dann auch nur, wenn ich direkt auf einer kleinen Scheibe kaue. Nehme jetzt auch öfters Kaugummi, habe ständig einen trockenen Mund und einen metallischen Geschmack im Mund. Dies war der längste Monat meines Lebens. Und es folgen noch zwei weitere Monate mit Telaprevir. Danach werden die restlichen drei Monate mit nur zweimal täglich Ribavirin und einmal wöchentlich Interferon hoffentlich etwas weniger heftig werden.


Sonntag, 18.12.2011 Fühle mich wie eine Geisel, die im eigenen Körper gefangen ist. Kann nicht lange stehen oder laufen, da ich ständig Schwindelgefühl im Kopf habe. Bin unfähig etwas im Haushalt zu erledigen. Versuche wenigstens meinen Kaba und den Käse, für die dreimalige Incivo-Einnahme selbst zuzubereiten. Ansonsten zwinge ich mich kleine Portionen in mich rein zu stopfen, um etwas in den Magen zu bringen, damit ich nicht abnehme.


Montag, 19.11.2011 Habe heute Mittag ins Klinikum telefoniert, um das Laborergebnis zu erfahren. Der Laborbefund war tatsächlich schon da. U n f a s s b a r ! ! ! ! ! ! ! Die Therapie hat angeschlagen. Der Laborbefund ist negativ. Die Virenlast also im Keller, bzw. die Viren sind weg!!! Nach nur 4 Wochen. Dank Telaprevir!!! Dr. S. war heute leider nicht im Klinikum. Ich kann ja beim nächsten Kontrolltermin mehr über die genauen Laborwerte aus seinem Mund erfahren. Habe erst mal geheult vor Erleichterung und Glück. Die ganze Anspannung hat sich gelöst. Meine Familie waren ebenfalls total erleichtert. Diese ganze Sch...... war nun doch nicht umsonst. Jetzt habe ich wieder Antrieb weiter zu machen, um die restliche Zeit noch zu schaffen. Die Viren werden nun vollständig aus meinem Körper befördert, um nie wieder zurück zu kehren. In ein paar Tagen ist Weihnachten. Weihnachten war mir noch nie so egal, wie dieses Jahr und trotzdem sehe ich dieses Laborergebnis als das schönste Weihnachtsgeschenk meines Lebens an.


Samstag, 31.12.2011 Heute geht das Jahr 2011 zu Ende. Gestern vor dem Zubettgehen habe ich mir die siebte Interferon-Spritze gesetzt.Die siebte Therapiewoche hat begonnen. Ich habe jetzt länger nicht geschrieben, da es mir eigentlich immer gleich be....scheiden geht. Ich versuche jeden Tag, so gut als möglich hinter mich zu bringen. Zwischenzeitlich war ich im Klinikum zur Blutuntersuchung. Der Weg vom Parkhaus ins Klinikum wird immer beschwerlicher. Ich werde kurzatmiger, das Treppen laufen strengt mich ungeheuer an. Gut, dass ich meinen Mann als Stütze habe. Er ist immer da, wenn ich ihn brauche!!!


12.01.2012 nächster Termin zur Virenlastuntersuchung. Dann sind zwei Monate von sechs Monaten geschafft. Bin gespannt, was die Blutuntersuchung zwecks Anämie, HB Wert, ergeben hat. Weihnachten ging im Nebel an mir vorbei. Heiligabend war Mama da und am 1. Weihnachtsfeiertag waren wir bei ihr zum Braten eingeladen. Leider konnte ich nur eine kleine Menge vom Menü zu mir nehmen. Es fiel mir auch sehr schwer, mich etwas für die Einladung zurecht zu machen. Am 2. Weihnachtsfeiertag waren meine Tochter und Enkelin bei uns zu Besuch. War schön, die beiden Mädels wieder zu sehen. Leider war mir wieder extrem übel und daher konnte ich den Besuch leider nicht richtig genießen. Besonders nach der Einnahme von Ribavirin, stelle ich fest, dass sich eine Bleidecke über Gehirn und Glieder legt. Das verursacht diesen Schwindel im Kopf, die Müdigkeit und die schweren Glieder. Inzwischen lebe ich nur noch von drei mal täglich 1 großen Tasse Ovomaltine (enthält im Gegensatz zu Kaba Vitamine) mit Vollmilch und 1 Käsescheibe. Das ist das einzige, das ich noch zu mir nehmen kann. Sonst verträgt mein Magen überhaupt nichts mehr. Ständig träume ich davon, einen super Appetit zu haben und die besten Menüs zu vertilgen, ein wunderschöner Traum. Beim Aufwachen, dann die Ernüchterung, wenn ich mein übles Magengefühl und meinen schmerzenden Darm fühle. Ich freue mich schon wahnsinnig darauf, wieder gut essen zu können. Erst in solch einer Situation, weiß man eine gute Mahlzeit so richtig zu schätzen. Mein Magen lehnt sogar stilles Wasser ab. Ich kann auf den Tag verteilt nur ganz kleine Schlucke zu mir nehmen. Selbst so ein kleiner Schluck liegt wie ein Wackerstein in meinem Magen. Manchmal kommt der Schluck auch wieder zurück. Seltsamerweise kann ich Vollmilch trinken.

Ich versuche mal dieses Übelkeitsgefühl im Magen zu beschreiben:
 

Man stelle sich vor, im Magen befindet sich ein kleiner luftleerer Ballon. Fünfzehn Minuten nach der Incivo- Tabletteneinnahme, kann ich direkt spüren, wie sich diese im Magen auflösen. Da entsteht so viel Luft dabei, dass sich der kleine Ballon mit dieser Luft langsam füllt und größer wird, bis er den Magen vollständig ausfüllt. Ein ständiger Druck im Magen entsteht. In verschiedenen Abständen kommen dann Übelkeitswellen, ungefähr, wie wenn sich der Ballon dreht und dabei die Magenwände unangenehm streift. Die nächsten Stunden, muss ich dann ständig aufstoßen und Luft ablassen. Das ist sooo unangenehm. Der Mund wird nach den Tabletteneinnahmen auch ständig trocken und im Gaumen entsteht dieser bittere unangenehme Geschmack, Einfach widerlich!!! Jetzt das alte Jahr noch vorbeilassen und bis Mitte Mai 2012 jeden weiteren Tag durchstehen, um vollends gesund zu werden.


Dienstag, 10.01.2011 Silvester war wieder im Nebel. Mein Mann hat heute Geburtstag. Er wird 64 Jahre alt. Feier fällt aus. Kann ich nicht. Nach wie vor ist mir übel und ich habe immer noch schlimme Stuhlgangattacken. Die Tage gehen mühsam vorüber. Aber, da die Zeit bekanntlich nicht stehen bleibt, geht jeder Tag vorüber, egal wie schrecklich er war. Ich kann jetzt auch keine Käsescheiben mehr essen, musste so erbrechen. Inzwischen ernähre ich mich von 2 bis 3 Zwiebackscheiben in eine Schale Vollmilch mit Ovomaltine eingebrockt. Zwei Esslöffel flüssige Sahne rühre ich unter, damit ich wenigstens pro Mahlzeit auf 15-16g Fetteinnahme komme. Zweimal kam mir Erbrochens hoch, habe es tapfer wieder runtergeschluckt. Eigentlich ziemlich grrrr, aber ich habe beide Male, das Erbrochene wieder runter geschluckt, damit keine Medizin verloren geht (wie krank ist das, aber es war die beste Lösung). Anschließend musste ich meinen Mund sorgfältig ausspülen, damit das Tablettengift meine Mundschleimhaut nicht angreift. Jippiehhhhhhhhhhhhhhh! Habe mich inzwischen im Hepatitis C Diskussionsforum angemeldet. Hätte ich schon gleich zu Anfang machen sollen. Die haben mich so liebevoll als neues Mitglied begrüßt. Ich komme mir vor, wie in einer großen Familie. Alle Probleme kann man dort miteinander besprechen und viele wertvolle Tipps untereinander austauschen. Ich habe mich bisher allein, wie ausgesetzt auf einer kleinen Insel gefühlt. Jetzt kann ich mich mit Betroffenen unterhalten, die mich und meine Gefühle vollständig verstehen, da sie sich in der gleichen Situation befinden. Am Donnerstag 12.01.2012 habe ich meinen Termin im Klinikum, beim Hepa-Doc. Ich bin auf meinen HB-Wert gespannt. Das Blutbild wurde vor zwei Wochen gemacht. Mir wird dann wieder Blut für die Viruslastbestimmung abgezapft. Hoffentlich bin ich weiterhin negativ. Jetzt werde ich noch ein bisschen ins Hepatits C-Forum eintauchen und schauen, wie es meinen anderen Triple-Kandidaten und den anderen Therapierenden weiterhin ergangen ist.


Donnerstag, 12.01.2012 Heute waren wir im Klinikum. Mein Hepa-Doc hat heute einen Ultraschall gemacht. Alles im grünen Bereich. Blutabnahme für HB-Wert, kann ich nächste Woche tel. erfragen. Viruslastbestimmung wird erst am 09.02.2012 gemacht. Bei schon nach 4 Wochen unter der Nachweisgrenze, negatuv (d.h. die Viren sind weg) braucht man nicht ständig die Viruslast bestimmen. Mein Anfangs HB-Wert im Nov. 2011 war 13, im Dez. 2011 war er 10,6. Bin gespannt wie er jetzt Jan 2012 ist. Gefühlt ist er bestimmt etwas nach unten gesunken. Anschließend zur Apotheke, wieder die teuren Medis bestellt und dann ganz schnell nach Hause, in Liegestellung. Bin jetzt ziemlich fertig. Brauche etwas Ruhe!!!


Montag, 16.01.2012 Habe heute im Klinikum angerufen. Mein aktueller HB Wert ist bei 9,6. Das fühle ich natürlich auch.

Sonntag, 29.01.2012 Es geht mir nicht schlechter, aber auch nicht besser als bisher. Habe inzwischen trotz Fetteinnahme zu den Telas vier Kilos abgenommen. Bin jetzt in der 11. Incivo-Woche. Freu, freu!!!!!! Am 09.02.2012 wird die nächste Virenlastbestimmung (PCR) gemacht. Hoffentlich bin ich dann immer noch negativ!!! Versuche jetzt die letzten eineinhalb Wochen mit der Tela-Einnahme hinter mich zu bringen. Am 09.02.2012 sind ja dann die 12 Wochen Tela vorüber. Habe meinen Mann und Sohn schon gewarnt, dass ich dann um 23.00h ganz laut vor Freude Jipiehhhhh!!!! durchs Haus brüllen werde.


Donnerstag, 09.02.2012
Waren heute zur Blutabnahme im Klinikum. Virenlastbestimmung und kleines Blutbild, betr. der Anämie. War nicht einfach, mich fürs Klinikum anzuziehen, seit gestern fühle ich mich besonders schlecht und schwach. Der HB ist bestimmt nochmals gesunken. Heute 23.00h die letzten beiden Telas. Länger hätte ich diese nicht mehr einnehmen können, bin an der Grenze des Erträglichen.


Freitag, den 10.02.2012 Gestern 23.00h die letzte Telas eingenommen. Meine Männer waren beide im OG. Habe durchs ganze Haus gebrüllt: „Jippiehhh, Jippiehhh!!!! Beide ganz erschrocken, von oben herunter gerufen: „Um Gottes Willen, was ist denn passiert!“ Dann erleichtert und alle, freu, freu! Schnell mit Sekt auf diese gute Nachricht angestoßen!! Ätsch, das mit dem Sekt stimmt natürlich nicht!!! Leider nur in Gedanken!!! Morgens hat mich meine innere Uhr um 6.30h geweckt, Tela-Einnahme. Selig auf die andere Seite gedreht und wieder erleichtert eingeschlafen. Nicht aufstehen, keine Fettzufuhr, wie klasse ist das. Erst wieder um 10.00h, die nächste Einnahme von Ribavirin. Eigentlich nicht zu fassen, aber ich konnte heute Mittag eine Tasse Schwarztee mit Milch trinken und zwei Toastbrote mit Kräuterquark dazu essen. Klebte nicht am Gaumen. Der Mundraum ist noch etwas trocken, aber nicht so sehr, wie während der Tela- Einnahme. Mir ist auch nur latent übel. Das ist eine große Erleichterung. Hoffe, dass das so bleibt und sogar besser wird. Im Laufe des Tages, habe ich noch eine Orange, einen Ovomaltine und um 23.00h eine weitere Tasse Ovomaltine, zwei Brote mit Camenbert und Streichkäse zur Riba-Einnahme zu mir genommen. Habe alles bei mir behalten, leider immer noch Sodbrennen, aber trotzdem ein gutes Ergebnis. Werde keinen Schwarztee mehr trinken, habe gelesen, dass Schwarztee kontraindiziert zu dem Medikamenten ist ( bedeutet, kann die Wirksamkeit der Medikamente herabsetzen).


Sonntag, den 12.02.2012 Mein Magen wird immer besser. Kann jetzt Obst essen, eben kleinere Portionen. Sogar eine kleine Portion Spaghetti habe ich gemeinsam mit meinem Mann und Sohn mitgegessen. Das extreme Geruchsempfinden ist auch nicht mehr so schlimm. Der metallische Geschmack im Gaumen ist auch erträglich. Der wird die restlichen 12 Wochen wahrscheinlich bleiben, Nebenwirkungen der Ribas und des Interferon. Leider ist mein HB gefühlt weiter nach unten gerutscht. Kann immer weniger lang auf den Beinen bleiben, ständig Dreh-Schwindel im Kopf und sämtliche Bewegungen strengen mich übermäßig an. Mal abwarten, wie es weiter geht.


Dienstag, 14.02.2012
Hört ihr Krankenkassen, lasst euch sagen, Telaprevir hat wieder erfolgreich zugeschlagen!!!
Wo sind all die Viren hin,
wo sind sie geblieben?
Wo sind all die Viren hin,
was ist geschehn?
Telaprevir hat mit aller Kraft,
die Viren restlos plattgemacht!
Telaprevir erfüllte seinen Zweck.
Bitte, ihr Viren, bleibt für immer weg!!!
Jipiehhh!!! Nach 12 Wochen Telaprevir, Ribavirin und Interferon, wieder ein n e g a t i v!!!!
Die Viren sind immer noch weg!!!


Hatte ziemlichen Bammel vor dem Ergebnis, da ich im Forum bei den Tela-Therapierenden, von deren Fettgelagen gelesen hatte. Ich konnte im Höchstfall nur ca. 16g Fett zu mir nehmen, anstatt die vorgegebenen 21g. Aber Tela hat trotzdem ganze Arbeit bei mir geleistet. Schwein gehabt!!! Ich stehe jetzt gerade mental auf dem Gipfel des Berges, den ich in 12 Wochen mühsam erklommen habe. Ich umklammere das Gipfelkreuz und freue mich über den errungenen Sieg. Vom Gipfel schaue ich den steilen Berg hinunter und denke, ich werde mich jetzt an den 12wöchigen Abstieg in ein hoffentlich lebenslanges, virenfreies Leben machen. Meine Security, Ribas und Interferon, werden mir dabei den Rücken freihalten.


Donnerstag, 16.02.2012 Waren heute im Klinikum, Termin bei Dr. S Beim Besprechungstermin mit Dr. S, war er beunruhigt, wegen meiner hohen Leberwerte. Die seien die letzten 12 Wochen stetig krass angestiegen. Müsste man unbedingt gründlich beobachten. Auf meine Frage, wie sich diese stark erhöhten Leberwerte auswirken könnten, meinte er, im Höchstfall könnte ich gelb werden. Da ich inzwischen 5 Kilos abgenommen habe und mein HB-Wert auf 9,1 gefallen ist, will er, wenn dieser weiter abfällt, meine Ribavirin-Medikamentendosis auf 600mg täglich runter dosieren. Deshalb soll ich in 2-3 Wochen bei meinem Hausarzt ein kleines Blutbild machen lassen, um den HB zu ermitteln. Der soll ihm dann das Ergebnis faxen. Die Übelkeit ist leider wieder stärker geworden, aber ich kann trotzdem ohne mich zu übergeben, kleine Portionen zu mir nehmen. Es schmeckt auch ganz gut, jedoch geht eben alles nach kurzer Zeit in diesen bitteren Geschmack über, den ich nicht mehr aus dem Gaumen bekomme.
Schaun mer mal, Hepa -Didi!!!

Wie im Hepa-Forum ein Therapierender immer lustig äußert: „Immer schön locker, weiter therapieren!!!“


Mittwoch, 07.03.2012 Habe gestern meinen HB-Wert erfahren, er ist nun auf 7,8 gefallen. Bin im Kopf lull und lall. Mit Dr. S im Klinikum heute tel. gesprochen.
Ich muss ab sofort Ribavirin aussetzen und auch eine Interferon-Spritze auslassen.
Meine Blutwerte sind allesamt zu niedrig. Vor allem auch die Leukos. Am Freitag und darauf folgenden Mittwoch nochmals Blutabnahme machen lassen. Der HB sollte auf 8,6 klettern. Dann wird mit reduzierter Riba-Dosis und Interferon weitergemacht. Bin ziemlich fertig und durcheinander. Das ist ja wie ein Therpieabbruch!!!

Habe nun mit Dr. S gesprochen, denn mir ist bei der Medi-Aussetzung für eine Woche gar nicht wohl. Er bleibt aber bei seiner Meinung.
Nehme also heute Abend keine Ribavirin. Heute morgen hab ich meine Riba-Dosis schon genommen.


Donnerstag, 08.03.2012 Habe gestern im Forum, meine Situation geschildert und wahnsinnig viele Kommentare dazu bekommen. Allesamt sind sie entsetzt über die Entscheidung meines Arztes. Ist gut, wenn man sich austauschen kann und Unterstützung bekommt, denn als Erst-Therapierende und mit medizinischen Werten völlig unbedarft, ist es gut, Menschen hinter einem zu haben, die da viel mehr Erfahrung haben. Bin selbst ja auch nicht überzeugt davon. Vor allem möchte ich
ungern das Interferon für eine Woche unterbrechen. Habe heute nochmals mit dem Doc gesprochen. Wir haben vereinbart, dass ich mir die Interferon-Spritze, wie jeden Freitag Abend setzen kann. Hätte sie mir aber auch ohne seine Zustimmung gesetzt. Jedoch das Riba soll ich kurzfristig absetzen, es gäbe da klare Richtlinien, bei einem HB unter 8,6 muss ausgesetzt werden.O.K. Am Montag, nach Erhalt der Blutwerte, besprechen wir dann die Riba-Reduzierung.


Mittwoch, 07.03.2012

Habe gestern meinen HB-Wert erfahren, er ist nun auf 7,8 gefallen.
Bin im Kopf lull und lall.
Mit Dr. S im Klinikum heute tel. gesprochen. Ich muss ab sofort Ribavirin aussetzen und auch eine Interferon-Spritze auslasssen. Meine Blutwerte sind allesamt zu niedrig. Vor allem auch die Leukos. Am Freitag und darauffolgenden Mittwoch nochmals Blutabnahme machen lassen. Der HB sollte auf 8,6 klettern. Dann wird mit reduzierter Riba-Dosis und Interferon weitergemacht. Bin ziemlich fertig und durcheinander. Das ist ja wie ein Therpieabbruch!!!
Habe nun mit Dr. S gesprochen, denn mir ist bei der Medi-Aussetzung für eine Woche gar nicht wohl. Er bleibt aber bei seiner Meinung. Nehme also heute Abend keine Ribavirin. Heute morgen hab ich meine Riba-Dosis schon genommen.
 

Freitag, 09.03.2012 Hermann Kuon von der Hepatitis Selbsthilfe Baden-Württemberg, den ich vom Hepatitis-C- Forum kenne, hat sich diese kurzfristig geplante Ribavirin-Aussetzung so zu Herzen genommen, dass er heute Dr. S angerufen hat. Er kennt ihn von einem Seminar. Er hatte wohl ein langes ausführliches Gespräch betr. der med. Leitlinien zu Ribavirin-Aussetzung mit meinem Hepa-Doc geführt. Dr. S. hat ihm zugesagt, namhafte Heptalogen zu befragen. Mein Doc. hat mich dann heute persönlich angerufen und seine Empfehlung korrigiert. Ist
eigentlich doch ein verantwortungsvoller Arzt. Schließlich hat er seine Entscheidung
zugunsten seiner Patientin überdacht, indem er kompetente Meinungen von anderen
angenommen und umgesetzt hat. Ich nehme jetzt 400mg Ribavirin, bis der HB-Wert wieder auf 8,6 gestiegen ist. Dann wird auf 600mg erhöht. Da ich inzwischen 7 kg abgenommen habe, also 50 kg wiege und mein Appetit nicht gerade grandios ist, werde ich die restlichen 8 Woche Therapiezeit bestimmt noch etwas an Gewicht verlieren. Da dürften 600 mg Ribavirin ausreichen. Diese Aktion von Hermann ist natürlich nicht selbstverständlich. Ich kann mich nur bedanken und die Selbsthilfe Baden-Württemberg und auch das Hepatis-C-Forum wärmstens empfehlen. „Dort wird jedem der Rücken gestärkt und mit Rat und eben auch T A T sehr geholfen. Habe am Dienstag nochmals Blutabnahme im Klinikum, dann mal sehen wie der
HB-Wert aussieht. Abwarten, Tee trinken!!!


Dienstag, 13.03.2012

Wir waren heute im Klinikum zur Blutabnahme. Mittags habe ich tel. nach dem Labor- Ergebnis gefragt. Alle Werte haben sich gebessert!!! HB-Wert ist wieder bei 8,6, Leukos über 2. Ich soll wie die letzten Tage weiter therapieren. Am 22.03.2012 habe ich dann beim Doc im Klinikum meinen Termin. Werde dann auf Riba-Erhöhung bestehen. Bin happy happy happy!!!! Alle im Forum haben so recht gehabt, mit ihrer jahrelangen Therapie- Erfahrung!!!!!!!!! Es geht auch ohne Unterbrechung, einfach nur kurzfristig runter dosieren. Mein Körper ist also immer noch stark genug, den niedrigen HB Wert selbst zu bekämpfen. Wenn man Menschen hinter sich hat, die einem ständig Mut zu sprechen und den Rücken stärken, läuft man viel weniger Gefahr in ein tiefes Loch zu fallen. Mein Doc konnte jetzt wieder etwas dazu lernen, ich nehme mal an, der nächste Patient profitiert davon!!!!Jetzt wird locker fertig therapiert!!!!


Freitag, 16.03.2012

Meine Beine schmerzen seit gestern, besonders die linke Wade,das ist bestimmt eine
Nebenwirkung des Interferons. Wenn es nicht heftiger wird, ist dies aber erträglich.
Sonst geht es mir besser, nicht mehr so schwindelig im Kopf. Wenn diese latente Übelkeit und diese Geschmacksverfremdung nicht wären, wäre alles easy. Leider habe ich während der ganzen Therapie auch ein geschwollenes Gaumensegel, liegt praktisch auf der Zunge auf. Dies ist sehr unangenehm. Ständig ein Gefühl, dass irgend etwas zwischen Zunge und Gaumensegel hängen würde. Dadurch muss mich sehr oft räuspern. Aber nun sind es nur noch 7 Wochen. Ich setze mir heute Abend die 17. Interferon-Spritze von insgesamt 24.


Samstag, 24.03.2012
Habe mir gestern die 18. INF-Spritze gesetzt.
Ich schlafe sehr wenig, bin von den Medikamenten im Bett hellwach. Aber da es nur noch 6 Wochen sind, stehe ich die Schlaflosigkeit voll durch.
Mein HB-Wert ist inzwischen auf 8,6 geklettert, die Leukozyten auf 2,4.
Das merke ich, fühle mich viel besser. Mein Kopf ist nicht mehr so vernebelt. Kann wieder ein wenig mehr in der Küche tun. Ribavirin ist wieder auf 600mg erhöht worden. Wenn der HB noch etwas klettert, erhöhen wir auf 800mg.
Kann etwas mehr essen, dadurch bleibe ich inzwischen bei meinem Gewicht von 48 kg.
Wenn ich Glück habe, nehme ich nicht mehr ab. Wäre gut!!!
Jetzt habe ich in 2 Wochen einen Blutabnahme-Termin für HB und Leberwerte (da die bei mir stark erhöht sind). Der nächste Termin ist dann am 03.05.2012 (Ende meiner Therapie), dann wird die Virenlastbestimmung PCR gemacht. Hoffentlich wieder negativ!!!



Karfreitag, 06.04.2012
War jetzt schon öfter mit unserer Funny Gassi. Die freut sich so, dass ihr Frauchen wieder etwas mehr die Alte ist.
Bin voll am Kochen, meine Männer sind glücklich. Endlich wieder Essen von Muttern. Muttern hing während der Therapie ständig vor dem Kochsender Bongusto und hat in Gedanken mitgeschlemmt. War schon zwanghaft. Habe aber auch viel Kniffe und schöne Rezepte verinnerlicht, die ich in Zukunft anwenden werde.
Wäre allerdings schöner, wenn ich mehr Appetit hätte. Leider kann ich meine Menüs nicht genießen. Aber was soll es. Ich setze mir heute Abend meine 21. Interferon-Spritze. Die 4 Wochen werde ich auch noch hinter mich bringen.



Montag, 16.04.2012
Habe soeben telefonisch meine Blutwerte bekommen.
HB 8,3
Leukos 1,5
GOT 62, Grenzwert liegt bei 30.
Bin natürlich froh, dass ich jetzt nur noch 2 ½ Wochen therapieren muss. Die Leukos sind sehr in den Keller gerutscht, der HB-Wert ist noch stabil geblieben.
Seltsamerweise fühle ich mich aber gar nicht so schwach. Mein Körper hat sich wohl an den niedrigen HB-Wert gewöhnt, denn ich koche regelmäßig und mache die Küche. Natürlich viel Küchenarbeit, z.B. Gemüse schnippeln, Zwiebeln schneiden, Kartoffel schälen, usw., alles im Sitzen. Leider kann ich selbst die Mahlzeit nur bedingt genießen, nach dem 3. Bissen schmeckt alles metallisch und bääähhh und mein Magen fühlt sich auch nicht gut.
Gegen Spätnachmittag, bin ich dann aber auch so erledigt, dass ich die restliche Zeit des Tages im Liegen und abwechselnd im Sitzen verbringe.
Jetzt noch die restliche Zeit locker weiter therapieren, dann auf lebenslange Virenfreiheit hoffen, das Leben ist dann wieder schön.



Donnerstag, 26.04.2012
Diese Woche habe ich mich nicht sehr wohl gefühlt, habe nochmals 1 kg Gewicht verloren. Bin seit Wochen nur am Frieren (Schüttelfrost), Kältegefühl von innen heraus.
Ich wiege inzwischen 48 kg. Schaffe es zur Zeit nicht mal mehr aus meinen Schlafklamotten. Fühle mich antriebslos. Trotzdem, überwinde ich mich und koche und mache die Küche.
Ich bin schon über Monate von Schlaflosigkeit (Fatique) geplagt. Die letzten Wochen bin ich jetzt nervlich an meinen Grenzen.
Die vorige Woche und die restliche Zeit zieht sich wie Kaugummi.
Es gibt Therapierende im Forum, die nach 24 Wochen erst Halbzeit haben, also nochmals 24 Wochen Standardtherapie machen müssen. Ich kann mir nicht vorstellen, dass ich dies noch schaffen würde. Ich ziehe meinen imaginären Hut vor diesen Menschen.
Meine Nebenwirkungen, die ich zur Zeit noch habe, wie Hautjucken, Ausschlag am Rücken, Ekzeme in der Nasenschleimhaut, Ekzeme in den Ohren, Geschmacksverfremdung (ständig bääähhh-Geschmack), Mundtrockenheit, geschwollenes Gaumensegel, leichte Schwellung der rechten Gesichtshälfte, leichte Ekzeme und Schwellung oberhalb des Nackenbereichs (Haaransatz), furchtbar trockene Haut, ständige (zum Glück nur noch leichte) latente Übelkeit, Fatique (Schlaflosigkeit), trockene Augen, Einstichstellen am Unterbauch werden immer juckender (Haut an den Stellen ganz braun und schorfig), Anzeichen von restless Legs (unruhige Beine) in der Nacht, öfters mal Wortfindungs-Probleme, die Nebenwirkungen würden sich sicher noch verstärken, wenn ich ebenfalls nochmals 24 Wochen Therapie anhängen müsste.
Deshalb bin ich so überaus dankbar, dass ich als Erst-Therapierende und auf die Triple-Therapie sehr schnell ansprechende Patientin, nur noch 1 Woche Medis nehmen muss.
Morgen Abend setze ich mir meine letzte Interferon-Spritze. Noch 1 Woche, also bis zum 3. Mai die Ribavirin (Copegus) einnehmen, dann habe ich f e r t i g !!!!!!!!!!!!!!! Medis-Dosen leer, Spritzen leer!!!! Juhuuuuuuuu!!!!!



Donnerstag, 03.05.2012
Heute war ich im Klinikum, Termin bei Dr. S., Blutabnahme für Virenlastbestimmung und Kontrolle der Blutwerte.
Dr. S. war sehr zufrieden mit mir, fand dass ich schon ziemlich lebhaft aussehen würde.
In 4 Wochen lasse ich bei meinem Hausarzt nochmals ein Kontroll-Blutbild machen und am 30. August 2012 habe ich wieder Termin bei Dr. S, nochmals Blutwerte prüfen.
Mitte nächster Woche kann ich telef. mein Ergebnis erfragen. Ich glaube jedoch fest daran, wieder ein negativ zu haben. Mal sehen, wie meine Blutwerte sind.
Heute 22.00h nehme ich meine letzte Medi. Dann krabbele ich aus dem Höllenschlund in ein neues Leben. Unglaublich, unglaublich, unglaublich!!!!!!!!!!!!!



Montag, 07.05.2012
Bin jetzt seit 4 Tagen ohne Medis, meine Geschmacksverfremdung im Gaumen ist leider noch da, Hoffe, das verliert sich bald und ich kann endlich meine Geschmacksexplosion bei den Mahlzeiten erleben. Ich habe dadurch noch nicht viel Appetit, meine Mundtrockenheit muss auch erst
verschwinden. Das Hautjucken hat sich eher noch verstärkt, wahrscheinlich schleichen sich die Medikamente hauptsächlich über die Haut aus.
Ich habe heute im Klinikum angerufen, mein Laborbefund war schon da.
N e g a t i v n e g a t i v n e g a t i v ! ! ! ! !
Meine Blutwerte Leukozyten auf 2,2, geklettert, HB auf 9,2 geklettert
Leberwerte leider auch weiter auf 81 gestiegen.
In 4 Wochen, beim nächsten Blutbild, werden die Werte sich bestimmt gut erholen, da haben sich die Medikamente schon erheblich im Körper verabschiedet.



Freitag, 08.06.2012
Im letzten Monat habe ich mich schon sehr gut erholt, habe gefühlt mindestens 80% meiner alten Kraft wieder gewonnen. Im Haushalt kann ich wieder alles selbstständig erledigen. Das Alltagsleben hat mich wieder voll im Griff. Die Tage sind jetzt viel zu kurz, um alles was man sich vornimmt zu erledigen. Geht auch noch nicht ganz so zügig, wie vor der Therapie.
Es ist ein befriedigendes Gefühl, fast alles wie zuvor erledigen zu können.
Ein Teil meiner Haare hat sich nun doch entschlossen, sich für einige Zeit von mir zu verabschieden. Die Haare wachsen zum Glück wieder nach. Also ist dies zu verkraften.
Ein Drittel habe ich schon verloren, aber schön gleichmäßig. Wer dies nicht weiß, merkt es gar nicht. Da ich lange Haare habe, stecke ich sie eben auf, dann fällt es gar nicht auf.
Meine Geschmacksverfremdung wird immer weniger, habe einen guten Appetit und schmecke wieder fast das volle Aroma der Speisen. Nach Beendigung der Mahlzeit, kommt dieser seltsam bitter süße, metallische Geschmack wieder. Zum Glück aber immer schwächer.
Ich denke, wenn die Medikamente meinen Körper vollständig verlassen haben, ist auch dies Geschichte. Ich habe zur Zeit nur noch Hunger und Gelüste, bin ständig am essen. Essen ist mit das Schönste im Leben. Jetzt schätze ich dies noch viel mehr. Das Hautjucken ist fast gänzlich verschwunden. Manchmal spüre ich es noch etwas.
Schlafen kann ich inzwischen auch wieder besser. Es gibt Nächte, in denen ich sehr schlecht schlafe, dann wieder Nächte, in denen ich etliche Stunden am Stück durchschlafen kann.
Auch dies wird wohl besser werden, wenn die Medikamente vollständig raus sind.
Habe schon 4 kg zugenommen und wieder Formen bekommen, zuvor mit den 47 kg hatte ich eine Figur wie ein Bleistift. Grrrr!!! Meine Gesichtsfarbe ist auch wieder rosiger.
War jetzt schon einmal wieder im Fitness-Studio. Heute gehe ich wieder. Ich habe ganz behutsam mit ganz leichten Gewichten wieder angefangen zu trainieren. Hat mir sehr gut getan.
Am Montag erfahre ich beim Hausarzt meine Laborwerte vom Kontroll-Blutbild. Ich bin gespannt, wie weit sie sich verbessert haben. Gefühlt müsste der HB-Wert sehr gestiegen sein.



Montag, 09.06.2012
Heute habe ich meine Blutwerte erfahren:
Stand: 4 Wochen nach Therapie:
HB 11,1
Leukos 3,5
GOT 27, der Leberwert war vorher bei 81
GPT 20, war vorher auf 55
Gamma GT 32
Jetzt müssen noch die Leukos nach oben, dann sind das Traumwerte.



Dienstag, 19.06.2012
Wir waren am Sonntag im China-Restaurant, Büffet, das war der Burner!!!!
Ich habe mit soviel Genuss gegessen, das war einfach super gut. Davon hatte ich die ganzen Hungermonate geträumt. Egal, wie übel die Therapie ist, es lohnt sich diese schlimmen Monate durch zu halten. Wenn im November, mein Laborwert wieder ein Negativ zeigt, dann habe ich es endgültig geschafft. Ich glaube 100prozentig daran!!!


Donnerstag, 22.11.2012
Heute war ich im Klinikum Bietigheim zur letzten Blutuntersuchung.
Dr. S. war sehr optimistisch. Er meinte, wenn das Ergebnis der Laboruntersuchung wieder negativ wäre, dann könnte ich mich auf ein lebenslanges virenfreies Leben freuen.
Bin ganz beschwingt nach Hause gefahren. Jetzt muss ich mich ein paar Tage gedulden, bis ich das Ergebnis erfahre. Bin aber siegessicher, habe die Viren mit Hilfe der Hammer-Medizin bestimmt vollständig plattgemacht.


Montag, 03.12.2012
Die letzten Tage waren psycho. Habe seit Dienstag, 27.11.2012 jeden Tag im Klinikum nach dem Resultat meiner Blutuntersuchung nachgefragt. Jeden Tag Pech gehabt, das Laborergebnis war leider noch nicht da. Sonst hat dies noch nie so lange gedauert. Sollte eben zuletzt noch richtig spannend werden.
Aber heute war das Ergebnis da, immer noch n e g a t i v , also endlich lebenslange Virenfreiheit.
Kann es kaum fassen, obwohl ich eigentlich sowieso fest dran glaubte. Aber tief in mir, war natürlich trotzdem die Furcht, es vielleicht doch nicht geschafft zu haben.
Ich bin total von der Rolle, fülle mich leicht wie eine Feder, einfach nur glücklich. Ein Riesenballast ist von mir abgefallen. Mein Mann kriegt sich schier nicht ein. Jetzt merke ich erst, wie riesig diese Belastung auch für ihn war. Für die Familienangehörigen ist diese ganze Krankheitszeit ebenfalls eine riesige psychische Belastung, da sie Tag für Tag damit konfrontiert werden und daher auch keine Möglichkeit haben diesem Zustand auszuweichen.
Meine Blutwerte sind alle wieder in Ordnung, meine Haare sprießen wieder kräftig nach.
Fühle mich rundherum pudelwohl.
Auf jeden Fall hat sich diese Therapie voll gelohnt.
Mein Motto für meine Zukunft: Ich lebe jetzt, rein ins Leben!!!!!!!!